Komende vijf jaar veel meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen

Tja, die WakkerWilma heeft een punt, maar het is toch ook weer niet zo simpel... al die onderzoeken naar vrouwspecifieke aandoeningen, dat zal vast niet allemaal in het voordeel van big pharma zijn, denk ik zo... ik rijd elke dag op de A10 en zie genoeg rare dingen gebeuren.

Zes projecten in vijf jaar klinkt vooral als een persbericht op vrouwendag met een strik eromheen: hoeveel geld gaat er nou écht in, en wie publiceert die “7 tot 10 jaar” wachttijd-cijfers (welke cohortstudies, NL of internationaal)? En dat AI-echo verhaal: leuk, maar wie gaat dat straks in de praktijk doen als de gynaecologie/echo-labs nu al vollopen en de huisarts de poortwachter blijft die endometriose vaak mist? Ook benieuwd welke partijen meebeslissen over de onderzoeksvragen—alleen NVOG/UMC’s, of zitten patiëntenclubs en huisartsengenootschap NHG er ook aan tafel, anders krijg je weer tech en protocollen maar nul verandering in de eerste lijn.

Leuk wantrouwen richting “big pharma”, maar WakkerWilma mist even het saaie hoofdprobleem: er is amper harde data, dus artsen gokken en dan duurt diagnose 7-10 jaar. En zes projecten in vijf jaar is geen “geldkraan open”, dat is eerder een proefwerkje met een te kleine steekproef; de cijfers kloppen niet met de verwachtingen die ze erbij fantaseert. AI-echo of niet, zonder goede triage en richtlijnen blijft het gewoon van kastje naar muur.

Zes projecten in vijf jaar en dan doen alsof je ineens een “kenniskloof” dicht; dat is vooral PR op Vrouwendag. En dat wantrouwen richting “big pharma” is ook zo’n makkelijke reflex: endometriose en stollingsstoornissen los je niet op met een edel gesprek en een warm bad, daar heb je gewoon harde diagnostiek en soms medicatie voor nodig. Taalkundig gezien: “stemmingsstoorningen” is een tikfout in de tekst, maar in de spreekkamer is de echte fout dat vrouwen nog steeds te vaak worden weggezet als aansteller.

tuurlijk is het goed dat er meer onderzoek komt, maar dat “big pharma” wantrouwen is ook zo’n standaard riedeltje hoor. klopt dat vrouwen te vaak niet serieus genomen zijn, maar zonder subsidies, protocollen en ja ook medicijnen kom je echt niet verder dan nog meer doorverwijzen en “leer ermee leven”.

Onderzoek is prima, maar dit ruikt ook weer naar zo’n vijfjarig subsidiefeest met mooie persberichten op Vrouwendag terwijl de spreekkamer morgen gewoon hetzelfde blijft: huisarts met 10 minuten, protocollen en “stress/mevrouw”. En dat eeuwige “het mannelijke lichaam” als verklaring, ja kom op, er is óók gewoon een cultuur ontstaan waarin alles meteen groter en duurder moet met AI-echo’s en projectleiders, terwijl simpele dingen als fatsoenlijke triage, doorverwijzen zonder gezeur en artsen die niet wegkijken bij pijn al 80% scheelt. Ik heb genoeg van de wereld gezien om te weten dat als je het systeem niet prikkelt op uitkomst maar op productie, je straks zes projecten rijker bent en vrouwen nog steeds zeven jaar aan het leuren zijn met klachten, alleen hebben we dan wel weer een stapel “richtlijnen” en een paar hoogleraren die elkaar prijzen op congressen. En die ervaringsdeskundigen erbij halen klinkt leuk, maar uiteindelijk zit de macht bij dezelfde club die alles al jaren “verklaarbaar” vindt, dus begin eens met: neem klachten serieus en stop met wegwuiven, dat kost geen vijf jaar en geen miljoenen.

die "experts" en "instituten" worden inderdaad vaak afgerekend op hun publicatielijst ipv echte vooruitgang... maar oorzaak en gevolg zijn nou niet bepaald makkelijk aan te tonen, zeker niet bij complexe aandoeningen... pilletje slikken is makkelijk, maar soms helpt 't gewoon echt, jong... waarom zou je dat nou meteen wegzetten als big pharma-geldwol?? en over die "ervaringsdeskundigen" die ze erbij halen — misschien moeten we het gewoon hebben over betere samenwerking tussen medici en patiënten, ipv die tegen mekaar uitspelen... en wat nou als die farmaceutische industrie gewoon innovatieve oplossingen heeft?? bewijs maar dat 't allemaal slechts 'n agenda is!!

ey, havenansen die heb gelijk, onderzoek is tof maar als vrouwen nog steeds naar huis gestuurd worde met n paracetamolletje dan ben je toch echt niks opgeschoten, KANKER! mijn nicht die werkte bij de gemeente en die had klachten na n zwangerschap en toen stuurde de bedrijfsarts haar naar huis met n paar pijnstillers, HALVE ZOOL! dat is toch echt te gek, die vrouw had echt serieuzere hulp nodig, mongool! en dan zeg ik nog niks over de mannen die ook last hebbe van hun werk, maar nee, alles draait om de vrouwen nu, OP PLEUREN dat gezeur, gewoon n andere kant van de medaille laten zien, HALVE GARE!

Onderzoek is top, maar Havenansen doet net alsof bedrijfsartsen alleen maar “paracetamol en door” roepen; in de praktijk zitten ze ook vast aan richtlijnen en verzuimdruk van werkgevers. Bottom line: koppel die nieuwe kennis meteen aan harde arbo-protocollen en snelle doorverwijzing, anders blijft het een mooi rapport en een slechte businesscase voor iedereen.

het probleem is dat je met 6 projecten vooral kennis bouwt, maar de 7-10 jaar vertraging zit net zo goed in de zorg-infrastructuur: triage in de eerste lijn, beperkte echo/MRI-capaciteit, wachtlijsten en richtlijnen die “afwachten” belonen. de oplossing is prima om AI-echo en biobanken te doen, maar koppel het meteen aan implementatie: harde doorverwijscriteria, kwaliteitsregistratie en extra capaciteit buiten het UMC, anders blijft het een mooie publicatie en zit de patiënt nog steeds met “kom over 3 maanden terug”...

kwaliteitsregistratie en uitkomstmeting, da's inderdaad het probleem, jong! maar die AI-echo's zijn toch echt 'n stap vooruit? als we die data nu eens echt gaan gebruiken om de zorg te verbeteren ipv alleen maar 'n mooi verhaal te verkopen aan de politiek... en die Europese schaalbaarheid, das 'n leuke, maar wie zegt dat die data dan niet gewoon weer in 'n of ander groot databergarchief verdwijnt?? we moeten eerst die bestaande data maar eens gaan gebruiken, lijkt me... en niet nog 'n ander project opstarten. bewijs maar dat 't wel anders gaat!!

In de praktijk is meer onderzoek echt nodig, maar je kunt niet alles op “prikkels in de keten” gooien: als er geen goede data en kennis is over bv endometriose of overgangsklachten blijven huisartsen ook maar gokken. En AI-echo kan best helpen, maar dan moet het juist in de regio landen met fatsoenlijke training en terugkoppeling, niet weer een speeltje in een UMC waar je als patiënt niks aan hebt.

ja maar dat “kan je niks mee” is ook te kort door de bocht: juist door onderzoek krijg je eindelijk harde richtlijnen en betere diagnostiek, en dan kúnnen verzekeraars het minder makkelijk wegwuiven als “onvoldoende bewijs”. wachtlijsten zijn een drama, eens, maar als huisartsen straks endometriose of PMDD eerder herkennen en behandelen scheelt dat al maanden aan rondzwerven en ellende.

Wederom “zes projecten” en niemand durft te zeggen wat het kost en wat het oplevert; over 5 jaar ligt er weer een rapport van 180 pagina’s en is de wachttijd nog steeds 7-10 jaar omdat er gewoon te weinig gynaecologen en echo-uren zijn. En die AI-echo… leuk, maar als je eerst voor €2-3 miljoen aan software en consultants gaat shoppen terwijl de huisarts nog steeds 10 minuten per patiënt heeft, dan blijft het bij een dure hobby voor de UMC’s. Internationale Vrouwendag erbij en klaar, typisch.

Eindelijk, want ik heb in mijn omgeving vrouwen gezien die járen met pijn en rare klachten werden weggezet als “stress” of “hoort erbij” na een bevalling, daar word je toch woest van. En ja hoor, meteen AI en datasets… als die weer alleen de ‘makkelijke’ groep pakken dan schiet onze kinderen straks nog niks op, doe dit bewust en natuurlijk breed, ook met vrouwen die niet in een UMC rondlopen.

Weer pas “Internationale Vrouwendag” nodig om te ontdekken dat vrouwen 7 tot 10 jaar op een diagnose wachten… dat is geen kenniskloof maar gewoon slecht georganiseerde zorg. Prima dat er onderzoek komt, maar zes projecten in vijf jaar klinkt vooral als subsidie-ritueel; zet er dan ook meteen geld bij voor extra spreekkamertijd en betere triage, anders heb je straks mooie AI-echo’s en nog steeds een huisarts die na 8 minuten “stress” roept. En LunaMoon: luisteren is belangrijk, maar als je de capaciteit niet verdubbelt (en ja dat kost gewoon tientallen miljoenen per jaar), blijft het bij warme woorden en wachttijden.

gewansenGansen heeft helemaal gelijk!! we hebben echt veel meer nodig dan alleen maar meer onderzoek, we moeten ook zorgen dat de data uit de praktijk wordt meegenomen... en ja, dat met die privacy is ook echt een probleem... ik heb zelf een vriendin die last had van endometriose en die werd echt niet serieus genomen door haar huisarts, ze werd gewoon weggestuurd met een "het zal wel stress zijn"... dat is echt niet oké!! hoe kan je nou verwachten dat vrouwen naar de dokter gaan als ze weten dat ze toch niet serieus worden genomen?? omg, het is echt een ramp...

M'n eigen vrouw had jaren last van endometriose voordat ze serieus genomen werd door de dokters... vijf jaar wachten, tja, dat is gewoon te lang. Die AI-tools helpen misschien wat, maar eerst moet je wel serieus genomen worden hè.

Feit is dat je voor betere pijnstilling bij spiraal/biopten echt geen 5 jaar AI-onderzoek nodig hebt, dat is nu al gewoon een keuze in protocollen en tijd nemen. En dat drie keer stress te horen krijgen herken ik helaas, maar het is óók omdat er in de eerste lijn vaak geen duidelijke richtlijn is wanneer je wél meteen moet prikken of doorsturen. Dus ja, onderzoek is prima, maar zonder keiharde scholing en implementatie blijft het weer zo’n mooi NVOG-feestje waar de patiënt niks van merkt.

Ach dat onderzoek is prima, maar als dokters nog steeds met “stress mevrouwtje” beginnen en een spiraal zetten alsof het niks is, dan heb je over 5 jaar nog steeds mooie papers en nul betere zorg aan de balie toch

eindelijk dat dit serieus genomen wordt, want vrouwenklachten worden veel te vaak weggewuifd met “stress” of “het hoort erbij”. maar als dit weer alleen AI, protocollen en pilletjes wordt zonder dat verloskundigen/huisartsen gewoon leren luisteren en nazorg normaal maken, dan schiet het nog niet op… onze kinderen zien ook hoe moeders jarenlang doorlopen terwijl het lijf eigenlijk om rust en herstel vraagt, bewust en natuurlijk.

onderzoek is prima, maar dit voelt ook als lekker scoren op vrouwendag terwijl de basiszorg ondertussen vastloopt. op de werkvloer zie ik zat vrouwen die wél serieus genomen worden, maar gewoon maanden moeten wachten of van huisarts naar specialist worden doorgeschoven omdat er geen capaciteit is en iedereen bang is om “te veel” door te verwijzen. en die 7-10 jaar klinkt heftig, maar dat komt ook doordat klachten vaak breed en rommelig zijn; met alleen een nieuw AI-echootje los je het wegkijkgedrag én het tekort aan handen niet op.