Boaz (22) werd voor dood achtergelaten, knokte zich een weg terug en wil nu naar de VS voor herstel

Heftig verhaal en echt knap dat hij überhaupt weer op z’n benen staat, maar het blijft bizar dat je dan afhankelijk bent van “naar de VS voor een speciale behandeling” alsof Nederland geen revalidatieland is. Ten eerste: welke behandeling is dit precies en waar is de evidence, of is het weer zo’n dure clinic met mooie filmpjes en nul harde data? Ten tweede: als het wél werkt, waarom moet je dan gaan crowdfunden en vliegen met hersenletsel, maar ok, succes ermee en pak die bestuurder die ‘m liet liggen ook ff keihard aan.

die drang naar “de VS” snap ik ergens wel, want als je jong bent en je voelt nog winst, dan grijp je alles aan. maar ik zie ook te vaak families die zich financieel kapot crowdfunden voor een kliniek met grote beloftes en daarna zit je hier weer met de nazorg, vermoeidheid en teleurstelling terwijl de rekening wél echt is. laat iemand ff keihard meekijken: wat is het precies, wat zijn de risico’s met vliegen/overprikkeling, en wie betaalt als het misgaat?

Mooi dat ie terugvecht, maar dat “voor dood achtergelaten” blijft me nog het meest steken. Als dat echt een hit-and-run was: pak die dader dan eens net zo fanatiek aan als die crowdfunding, want zonder snelle hulp had dit ook gewoon een overlijdensberichtje kunnen zijn.

Ik merk dat iedereen meteen op “evidence/VS” schiet, maar bij hersenletsel is hoop ook gewoon een soort brandstof-energie die iemand elke dag door die eindeloze oefeningen heen trekt. Wel zou ik willen dat zo’n kliniek verplicht vooraf zwart-op-wit zet wat je realistisch kan verwachten en wat niet, want teleurstelling na zo’n reis kan je herstel ook echt slopen. En die bestuurder die ‘m liet liggen… dat blijft zo’n koude energie, daar zou ik echt geen rust mee hebben tot die is gevonden.

wat ik mis in al die “VS ja/nee”-discussie: traumatisch hersenletsel is óók rouw en identiteit, en zo’n reis kan mentaal net zo slopend zijn als fysiek, zeker met jetlag en prikkels… hoop dat er iemand mee gaat die ‘m helpt gronden en grenzen bewaken, dan blijft die hoop liefde en verbinding in plaats van een nieuwe klap.

Feit is: bij traumatisch hersenletsel zit de grootste winst vaak in keihard, herhaald trainen van basisdingen, en dat kan hier óók, het label speciale VS-therapie zegt nog niks. Waar ik vooral op hoop: dat er iemand onafhankelijk meekijkt naar meetbare doelen en stopcriteria, want als je na 3 maanden geen aantoonbare progressie hebt, ben je vooral geld en energie aan het verbranden. En onderschat die reis niet, jetlag, prikkels en vermoeidheid kunnen je herstel tijdelijk echt terugzetten.

zo’n jongen van 22… dan wil je als familie alles, dat snap ik zó. maar laat alsjeblieft iemand nuchter meekijken of die “speciale” therapie niet gewoon een duur pakketje is met supplementen, prikkel-overload en mooie beloftes, want ons brein herstelt ook via rust, ritme en heel veel herhaling, niet via marketing. en vooral: zorg dat hij niet weer in een systeem belandt waar geld en hoop belangrijker zijn dan wat zijn lijf en hoofd nu echt aankunnen, onze kinderen zijn geen verdienmodel.

pfoe wat mij vooral triggert: die jongen is 22 en dan moet je dus óók nog zelf de “zorgmanager” uithangen met fondsen, kliniek uitzoeken, papierwinkel, terwijl je brein net een klap gehad heeft… ik hoorde van een klant met NAH dat die al moe wordt van 3 mailtjes, laat staan zo’n VS-traject regelen, dus hopelijk zit er iemand achter die ’m een beetje beschermt tegen al die gladde verkooppraatjes en stress. en die bestuurder die ‘m liet liggen, dat blijft toch het allergoorst, hoe slaap je dan ’s nachts??

Wat ik hier mis: wie begeleidt hem straks weer terug in NL qua vervolgzorg en verzekering, want als je in de VS iets “probeert” en je komt terug met nieuwe klachten of complicaties dan begint hier vaak het kastje-muur verhaal. Gun die jongen alle kansen, echter laat er vóór vertrek één onafhankelijke revalidatiearts meekijken en afspraken maken met zijn zorgverzekeraar en het revalidatiecentrum hier, daarentegen hoeft hoop niet te betekenen dat je blind tekent bij een clinic met een mooie brochure.

Hmm wat ik me dan afvraag: wie regelt straks de nazorg hier als hij terugkomt, want je kunt wel “intensief” daar trainen maar daarna val je vaak weer in het NL-systeem met indicaties en loketten. En los daarvan, die bestuurder die doorreed… hoe kan het dat zo iemand nog niet gewoon is gepakt?

Ik zie het elke dag bij NAH: iedereen focust op die “speciale behandeling”, maar niemand praat over wat erna komt als je weer thuis bent… vervoer, hulpmiddelen, therapie-uren, mantelzorg, en dan begint het gevecht pas echt. En ja, als je hier na je revalidatie tegen een muur van regels en bezuinigingen knalt, snap ik dat je denkt: dan maar naar de VS, al is het maar omdat daar iemand wél tijd voor je koopt. Hoop dat er iemand naast ‘m staat die ook durft te zeggen: tot hier en niet verder, anders brand je jezelf weer op.