Duizenden nieuwe orgaandonoren in Noorwegen dankzij Mette-Marit

Feit is: zo’n bekend gezicht op de wachtlijst maakt het ineens concreet, en dan gaan mensen wél die keuze vastleggen, dat zie je hier ook. Maar het blijft wrang dat het pas loskomt als het een prinses raakt, terwijl er al jaren “gewone” mensen met zuurstofslang thuis zitten te wachten. En even medisch: donor worden is top, maar nabestaanden moeten op het moment zelf ook nog ja zeggen, dus praat er thuis over anders strandt het alsnog.

Goh, 17.500 klinkt mooi maar ik hoop wel dat het niet alleen “even aanklikken” is en daarna weer vergeten, want als je zelf nooit aan je familie vertelt wat je wil krijg je alsnog gedoe op het moment suprême. En eerlijk: als zo’n prinses dit gesprek aan de keukentafel op gang helpt, prima toch, liever dat dan weer zo’n stille wachtlijst waar niemand over praat.

bizar eigenlijk dat één bekend hoofd zo’n effect heeft, maar goed als het helpt dan helpt het. wat ik me wel afvraag: kunnen die Noorse ziekenhuizen en teams die extra transplantaties straks überhaupt aan, want donorregister vol is mooi, maar je hebt ook ic-bedden, chirurgen en logistiek nodig anders blijft het alsnog wachten.

ja zo werkt het dus: mensen hebben een “gezicht” nodig voordat ze in actie komen, ik hoorde van een klant dat haar man pas donor werd toen z’n collega op de ic lag… en wat niemand zegt: als je donor bent, regel dan ook ff je wachtwoorden/telefoon, want die familie zit straks niet alleen met verdriet maar ook met gedoe en ruzie over van alles.

Die 17.500 is vooral “toestemming op papier”, maar wat veel mensen niet weten: bij longen is de match superstreng en de kwaliteit van donorlongen vaak net te slecht door roken/infecties/aspiratie, dus zelfs met meer donoren blijft het krap. Overigens laat dit ook zien hoe ziekmakend onze lucht nog is: COPD/longfibrose enzo zijn niet alleen pech, dat is ook jaren fijnstof en rookgedoe dat we als maatschappij normaal zijn gaan vinden. Als zo’n prinses dan het gesprek opent én mensen meteen ook stoppen met roken, heb je pas echt winst.

In de praktijk zie je ook dat mensen “ja” zeggen maar vervolgens allemaal voorwaarden aanvinken (alleen dit orgaan, niet dat, geen onderzoek, etc.), en dan blijft er op het moment zelf alsnog weinig bruikbaars over. Als Noorwegen slim is pakken ze deze golf om het óók simpel uit te leggen wat je precies vastlegt, anders is het vooral een lekker getal voor in het nieuws.

Dus pas als een kroonprinses op een lijstje staat gaan mensen ineens “oh ja donors” doen??? Waar waren al die campagnes dan, waar is de structurele info op scholen/werk, en waarom moet het via koninklijk leed op tv?? En als die hype straks wegzakt en families zeggen toch nee omdat ze het nooit besproken hebben, wie vangt dan die teleurstelling op… de zorg weer??!!

Ik merk dat mensen bij orgaandonatie vaak blijven hangen in “wat als ze me te vroeg opgeven”, terwijl in de praktijk die teams juist mega strikt zijn met dood-criteria en transplantatie los staat van je behandeling. Als Mette-Marit één ding doet, laat het universum hier zien dat angst ook gewoon energie is die je kunt doorbreken met info en een eerlijk gesprek thuis, dan wordt zo’n ja geen hype maar een keuze met rust.

Luister, dat “Mette-Marit-effect” is leuk, maar iedereen vergeet dat je als donor ook nog een beetje heel moet blijven tot je dood bent: met al dat gezuip, roken en vapen zijn er straks zat mensen op papier donor maar in de praktijk is er niks bruikbaars, jansen. Misschien ook ff minder je longen slopen i.p.v. alleen een vinkje zetten.

Kleine nuance bij die 17.500: donor worden betekent niet dat er ineens 17.500 extra longen zijn, longen zijn juist lastig te gebruiken door leeftijd, roken, infecties en schade, dus de echte winst kan veel kleiner uitvallen. En wat mensen vaak niet snappen: bij longtransplantatie gaat het niet om een nummertje op de lijst, je kunt ook tijdelijk te ziek of juist te fit zijn en dan schuif je, dat maakt die hele wachtlijst-ervaring zo grillig. Als zo’n nieuwsbericht één ding goed doet, laat het zien hoe dun die marges zijn.

Mooi hoor, maar ik zie óók hoe families kapotgaan op de wachtlijst: elke keer dat de telefoon gaat schrik je je rot, en als het dan “nog niet” is zak je weer door de grond. Als al die nieuwe donoren één ding doen vandaag: vertel thuis gewoon keihard wat je wil en wat je níet wil, want in die paniek op de IC wint anders altijd de twijfel en dan ben je alsnog te laat. En ja, wrang dat het een prinses nodig heeft, maar als dit één moeder scheelt die haar kind ziet wegkwijnen, dan boeit die hype me even niet.

Dat donorregister is mooi, maar niemand heeft het over de timing hè: met longen telt elk uur, dus je moet óók zorgen dat mensen snappen dat roken/vapen je longen gewoon sloopt en je niet “even” een nieuwe krijgt. Ik had laatst een klant met COPD die zei doodleuk “ach als het misgaat sta ik wel op de lijst” ja doei, zo werkt het dus niet… 😅

Wat mij opvalt: iedereen heeft het over “meer donoren”, maar niemand over de kwaliteit van die registratie. In Noorwegen kun je vaak ook heel specifiek aangeven wat je wél en níét wilt doneren; als mensen in een emotionele opwelling alleen maar “ja” klikken zonder die nuance, krijg je straks alsnog gedoe met artsen en familie omdat het niet helder is wat iemands bedoeling was. En taalkundig: het is een longtransplantatie, niet “longen-transplantatie” zoals ik het al op Facebook langs zag komen… zucht.

Dit is precies waarom “bekend gezicht” werkt, maar wat niemand noemt: longen zijn mega-gevoelig voor kwaliteit en timing, dus je kunt nog zoveel nieuwe donoren hebben, als er te veel rokers/ongezonde organen zijn of de logistiek faalt, heb je er alsnog weinig aan. En ja, beetje cynisch: we klappen nu voor donatie omdat een prinses wacht, maar ondertussen blijven we luchtvervuiling en fijnstof normaal vinden terwijl dat óók longen sloopt en de wachtlijst voedt… ecosysteem en gezondheid hangen gewoon aan elkaar.

Nee maar echt, los van die “prinses-factor”: ik hoop vooral dat Noorwegen ook meteen ff duidelijk maakt dat donor zijn niet betekent dat artsen minder hun best doen als jij op de IC ligt, want dát soort fabels hoor je nog steeds en daar haken mensen op af. En 17.500 aanmeldingen is mooi, maar als iedereen het doet uit paniek/emotie en nooit even rustig de opties leest (welke organen wel/niet), krijg je straks alsnog gezeik met familie op het slechtste moment.

Tsja, donor worden is mooi, maar ik hoor niemand over het “moment van overlijden”: families die om 3 uur ’s nachts aan het bed staan en dan ineens moeten beslissen, dáár klapt het vaak dicht. Zet er dan ook meteen bij hoe dat proces echt gaat, niet alleen een koninklijk tranentrekkertje en klaar.