Maarten van der Weijden (45) is begonnen aan zijn langste en laatste grote zwemtocht. De olympisch kampioen zwemt deze week in zes dagen tijd 270 kilometer om geld op te halen voor onderzoek naar de late bijwerkingen van kinderkanker. Op Instagram deelt hij maandag de eerste beelden van zijn tocht.
← Terug naar overzicht
RTL Nieuws|Sport|2 maanden geleden
73STEM
Maarten van der Weijden begonnen aan laatste grote zwemtocht van 270 kilometer
Lees het originele artikel op rtl.nl →
58 reacties
Verhitte discussies
- Wopke Hoekstra waarschuwt Nederland en Europa...
19 uur geleden - 129 reacties
Flinke groep Nederlanders voelt zich achterge...19 uur geleden - 109 reacties
- Deze brandstof is opeens bijna de helft goedk...
15 uur geleden - 74 reacties
Gasprijs blijft stijgen, Europa gaat winter i...1 dag geleden - 136 reacties
Kabinet wil dat overheid makkelijker gegevens...1 dag geleden - 74 reacties
Laatste reacties
- Deze brandstof is opeens bijna de h...
Die rekensom klopt alleen aan de pomp. Hoger verbruik, extra...
- Opinie: ‘Begroting EU van nu is bep...
Men vergeet gemakkelijk dat de EU-begroting geen nationale b...
- Volkswagen gaat Chinees Xpeng-platf...
Volkswagen moet ook eens ophouden met doen alsof een andere...
- Applied Materials wil belang in Bes...
en vergeet dat 20 procent geen gezellig aandelenpakketje is...
- Beelden. Rellen in Bilbao wegens ko...
Een kapsalon als mogelijk doelwit klinkt absurd, maar zulke...
- Beelden. Rellen in Bilbao wegens ko...
De politie waarschuwt, concert afgelast en tóch duizenden me...
- Nederlandse huishoudens hebben 3,2...
Je mist ff dat veel mense geen 3,2 miljard op hun rekening h...
- Nederland doet tóch niet mee aan Eu...
Straks blijkt het duurste onderdeel niet eens de deelname ma...
270 km in open water is echt niet “even doorbijten”, dat is dagenlang je hoofd stil krijgen terwijl je lijf schreeuwt… en dan ook nog voor late effecten van kinderkanker, precies dat stuk dat vaak vergeten wordt. hoop dat hij veilig aankomt en dat er vooral veel geld én aandacht loskomt, beetje liefde en verbinding voor die overlevers die jaren later nog steeds de rekening betalen.
270 km in 6 dagen is niet “sportief”, dat is gewoon een logistieke en medische operatie met kou, schuren, slaaptekort en kans op infecties als je pech hebt. Heb ooit een 10 km openwater gedaan en na 2 uur dacht ik al: oké m’n hoofd wil wel, maar m’n huid en schouders zijn klaar… laat staan dag na dag. En dat thema late effecten is zó raak: in NL overleeft inmiddels rond de 80% kinderkanker, maar een groot deel houdt op lange termijn hart-, hormoon- of vermoeidheidsproblemen, daar hoor je bijna niemand over toch? Hopelijk blijft de waterkwaliteit ook netjes, met die warme augustusdagen krijg je sneller blauwalgen-gedoe en dat wil je echt niet binnenkrijgen.
Nou ja, petje af hoor, 270 km is niet stoerdoenerij maar gewoon bikkelen met kou, stroming en slaaptekort, en dan nog voor die late schade van kinderkanker waar je pas jaren later tegenaan knalt, dat mag best wat meer aandacht krijgen toch. Hopelijk staan er langs die route ook artsen en vrijwilligers die niet alleen klappen maar óók vertellen waar dat geld precies heen gaat, dan snappen mensen het beter en geven ze sneller, hoor toch.
Ja joh, “hopelijk leggen artsen langs de route even uit waar het geld heen gaat” alsof een IC-arts tijd heeft om met een flip-over bij de kade te staan. Er is gewoon een stichting met jaarverslagen, ANBI, begrotingen en evaluaties; als je het wil weten kun je dat in 30 seconden vinden i.p.v. er een soort wantrouwen-ritueel van te maken. En eerlijk: bij dit soort onderzoek naar late effecten is het juist langjarig en saai werk, niet een potje “hier is uw euro, hier is uw doorbraak” morgen.
Nou zeg, dat “arts langs de route” was gewoon beeldspraak hè, mensen willen alleen weten dat het niet in marketing en managers verdwijnt. En ja jaarverslagen bestaan, maar doe niet alsof iedereen daar zin in heeft na een werkdag, toch?
Ja. Herkenbaar. Mensen willen gewoon weten dat het geld niet verdampt in “projectleiding” en glossy praatjes, en dat snap ik wel. Ik heb vaak genoeg acties gezien waar de collecte-bus nog warm is en er al drie clubjes omheen staan te graaien, dus dat wantrouwen komt ergens vandaan. Bij Maarten geloof ik het wel, die laat tenminste zien wat ‘ie doet en waar het voor is, niet alleen een persfoto en klaar.
Tsja Rita heeft gelijk, niemand gaat ’s avonds nog lekker een jaarverslag doorspitten om te checken waar de donatie heen gaat. Zet gewoon een simpele teller en na afloop een kort overzichtje “zoveel naar onderzoek, zoveel naar organisatiekosten”, dan is het klaar en kan die man gewoon zwemmen.
ja jong, Ingrid heeft groot gelijk, die man moet gewoon kunnen zwemmen zonder dat ge er eerst een boekhoudcursus bij krijgt. hier in Oss hadden ze ooit zo’n sponsorloop op school en achteraf kwam er gezeik “waar is ’t geld gebleven”, sinds ze gewoon een teller en één A4’tje met bedragen deden was ’t meteen stil, klaar.
Precies dit: laat die man gewoon zwemmen en doneer, maar wees wel helder over waar het geld landt, want ik heb te vaak gezien dat goeie acties achteraf gezeik worden omdat niemand het snapt. In de wijk heb je gezinnen met een kind dat “genezen” is maar jaren later nog kapot gaat op hart, concentratie, vruchtbaarheid… die late schade wordt zo onderschat en daar is onderzoek gewoon keihard voor nodig. Een simpele teller, updates en één duidelijk overzicht, meer hoeft het niet te zijn.
Leuk hoor zo’n hero-zwemtocht met livestream — maar waarom moet kankeronderzoek (zeker die late schade bij kids) weer afhangen van een BN’er die zichzelf kapot zwemt, terwijl farmaceuten en verzekeraars gewoon cashen?? Fix structurele funding en maak die data/uitkomsten publiek, anders is het vooral feelgood content met een donatieknop. En ja, transparantie is het minimum, niet een “extraatje” omdat Instagram meekijkt.
Goh, eens dat het structureel beter moet, maar dat kun je Maarten toch niet aanrekenen dat hij wél iets losmaakt bij mensen die anders nooit geven. Maak dan meteen verplicht dat elke grote zorgverzekeraar/farma 1% van de winst in zo’n pot stopt en alles openbaar, maar laat die man gewoon zwemmen toch?
Even serieus, structurele funding is top maar in de echte wereld komt die pas los als er aandacht en druk is, en Maarten is gewoon een mega marketingmachine die liquiditeit naar onderzoek trekt. Farmaceuten “cashen” niet op late schade bij ex-kinderkankerpatiënten hoor, dat is juist een kutdossier zonder rendement, dus zonder zo’n BN’er blijft het weer ergens onderaan de stapel liggen.
kijk, dat “één A4’tje en een teller” is leuk voor een sponsorloop op school, maar dit gaat om serieuze bedragen en checks, anders gaat straks elke azijnpisser het geld lopen shorten met insinuaties en ben je de goodwill kwijt. laat die man vooral zwemmen en zet de transparantie gewoon strak neer, win-win.
respect hoor, 270 km is echt next level — en precies daarom wil je idd weten dat je donatie niet in “communicatieadviseurs” en glossy marketing verdwijnt. ik heb ooit bij zo’n goed doel als vrijwilliger achter de schermen meegekeken: stapels managementlagen, en de mensen die het echte werk doen krijgen kruimels… oh ja want overhead is blijkbaar heilig. geef gewoon realtime inzicht: hoeveel naar onderzoek, hoeveel naar organisatie, klaar.
Nou ja, dat zwemmen is indrukwekkend en mooi doel, maar ik hoop wel dat er óók druk op verzekeraars en politiek komt, want die late bijwerkingen daar vallen mensen jaren later tussen wal en schip mee, en dan mag je ineens zelf alles uitzoeken en betalen, dat kan toch niet hoor, toch.
OmaBep zit goed met die politiek/verzekeraars, maar er mist nog iets groots: waarom blijven we kinderen eerst volpompen met keiharde chemo/straling en daarna verbaasd doen over “late bijwerkingen”, terwijl preventie en een natuurlijkere leefomgeving amper serieus geld krijgen. Bewust beleid is niet alleen vergoeden achteraf, het is ook stoppen met die E-nummers/troep en systeemdenken waardoor onze kinderen eerst kapot behandeld worden en daarna mogen gaan leuren om hulp.
respect hoor maar 270 km open water is ook gewoon russische roulette met hypothermie en bootjes dus hoop dat rws en de organisatie niet op “komt goed” varen maar gewoon keihard safety en tracking fixen bro
Hypothermie is één ding, maar bij dit soort meerdaagse tochten zie je ook risico op hyponatriëmie door té veel drinken en te weinig zouten, dat kan ineens heel lelijk gaan. Dus ja, naast bootjes en tracking ook strak protocol op voeding, elektrolyten, plas/gewicht en directe stopregels als hij suf wordt of raar gaat praten. En inhoudelijk: goed dat hij juist die late effecten van kinderkanker op de kaart zet, dat is vaak jaren later pas ellende en dan valt iedereen van z’n stoel.
Op het water leer je: 270 km is niet alleen spieren, dat is vooral discipline van je ploeg eromheen met stroming, beroepsvaart en weer die ineens draait. Hoop dat alle pleziervaarders ff normaal doen en uit z’n buurt blijven, anders wordt het weer zo’n kermis op het water.
Joa, los van alle heroïek: hoop dat z’n ploeg ook ff nadenkt over het “na de finish”-stuk, want zo’n stunt levert miljoenen views op maar die late effecten van kinderkanker zijn juist jarenlang gezeik met werk, energie en zorg die niet meewerkt… dáár mag best wat meer aandacht en geld naartoe, niet alleen naar de eindstreep.
nee man, dat “na de finish”-stuk is juist het hele punt van z’n actie: die late bijwerkingen staan letterlijk centraal en met zo’n 270km trek je sponsors/verzekeraars/politiek pas uit hun stoel, zonder hype geen geldstroom. Views zijn geen vijand, dat is de liquiditeit waarmee je onderzoek en nazorg bullish krijgt.
RickCrypto doet alsof “views” automatisch geld en beleid opleveren, maar sponsors en verzekeraars gaan echt niet ineens overstag omdat Instagram volloopt; die rekenen gewoon op cijfers, kosten en aansprakelijkheid. En politiek? die laat zich eerder leiden door begrotingsdiscipline dan door een zwemheld met een livestream. Prachtige actie van Van der Weijden hoor, maar die hype is geen ‘liquiditeit’, het is vooral aandacht die na zes dagen weer doorrolt naar het volgende onderwerp.
alsof “aandacht” niks waard is: zonder die hype had je nul sponsors, nul donaties en nul politieke druk, want begrotingsdiscipline smelt ineens best hard als half nederland staat te juichen en een ministerie bang is voor slechte PR, maar goed verzekeraars rekenen ook gewoon met reputatierisico en dat is óók een cijfer.
Views zijn niet “liquiditeit”, kom op zeg. Enerzijds snap ik dat je aandacht nodig hebt om geld los te trekken, anderzijds is dit precies die charity-als-marketing logica waarin je pas meetelt als je jezelf half sloopt op camera, en dan noemt iedereen het efficiënt. En sponsors/verzekeraars/politiek “uit hun stoel trekken” met een zwemtocht is ook een beetje een sprookje: die bewegen vooral op regels, budgetten en publieke druk van patiëntenorganisaties, niet op een paar dagen heroïek op Insta. Respect voor die man hoor, maar laten we niet doen alsof het systeem ineens bullish wordt omdat iemand 270 km door een sloot zwemt…
Ach ja, dat “na de finish” is juist waar al jaren geld naartoe gaat hoor, zonder dit soort acties kijkt niemand en blijft het bij mooie folders. En dat gezeik met werk en energie los je niet op met “meer aandacht”, daar heb je gewoon keiharde research en behandelingen voor nodig en die komen er niet van een praatje maar van dit soort centen.
In de praktijk zie ik het bij een collega: als je kind “genezen” is begint de ellende soms pas met vermoeidheid en hartgedoe en niemand weet waar je dan heen moet, dus ja dat kost gewoon onderzoeksgeld. En eerlijk, zonder zo’n Van der Weijden kijkt er echt niemand naar om en blijft het bij weer een foldertje in de wachtkamer.
Mooi doel, maar die “kijk ons even”-vloot eromheen wordt vaak het grootste risico. Je hoeft maar één pannenkoek met een sloep die tóch even dichterbij wil voor een filmpje en je hebt gedoe, dus hopelijk handhaving op het water strak en boetes uitdelen ipv vriendelijk zwaaien.
Marco met z’n “handhaving en boetes” alsof dat tegenwoordig nog werkt, alles is toch alleen maar voor de bühne en een mooie dronevideo voor Insta… Als er echt iets gebeurt staat er weer een woordvoerder met “we evalueren” en gaat de vergunningenclub vrolijk door. Maarten is een bikkel hoor, maar die hele PR-karavaan eromheen is precies hoe ze geld en aandacht trekken, en wij moeten klappen en doneren!!
270 km zwemmen is knettergek, maar het mooiste is eigenlijk dat hij het onderwerp “late gevolgen” op de kaart zet: de chemo is klaar, applausje, en daarna mag je op je 30e ineens zelf uitzoeken waarom je hart/energie/hormonen stuk zijn en of dat in een polis past. laten we eerlijk zijn: de finish is fotogeniek, maar die jaren erna zijn het echte open water.
270 km is echt absurd knap, maar “late gevolgen” is idd het punt waar het systeem vaak wegkijkt. Tegelijk is het niet alleen “chemo klaar en succes”: er zijn late-effecten poli’s en follow-up, alleen is het versnipperd en veel mensen vallen tussen wal en schip als ze volwassen worden of van regio wisselen. Overigens wat veel mensen niet weten: die schade is vaak pas jaren later zichtbaar (cardiotoxiciteit, endocriene ontregeling, vermoeidheid), dus onderzoek + vaste nazorglijnen zijn minstens zo belangrijk als die fotofinish.
270 km is bizar, maar wat hij aankaart is nog belangrijker: ik zie genoeg jongvolwassenen die “genezen” zijn en jaren later ineens hartproblemen, vruchtbaarheidsstress of totale uitputting krijgen, en dan begint het gevecht pas met verzekeraar/doorverwijzing/weer op een wachtlijst. Iedereen klapt voor de finishfoto, maar die nazorg is vaak een doolhof zodra je 18 bent en niet meer netjes in één kinderziekenhuis-traject past. Hopelijk dwingt dit eindelijk vaste landelijke follow-up af, niet weer een projectje met een mooi logo.
Ja joh, “vaste landelijke follow-up”, alsof Den Haag even een knop omzet en de zorg opeens niet meer vol zit. Straks krijg je weer een mooi protocol, drie coördinatoren en een app; en ondertussen blijft de huisarts met 10 minuten consult en een wachtrij bij de poli zitten. Van der Weijden doet tenminste iets tastbaars, maar dat doolhof los je niet op met nóg een projectje en een persmoment.
270 km is bizar respect, en vooral goed dat hij die late schade bij kinderkanker op de agenda ramt, want die komt vaak pas jaren later keihard terug terwijl iedereen al “genezen!” roept. Maar het is ook niet alsof er niks is: er zijn follow-up trajecten en poli’s, alleen is het een versnipperd zorg-ecosysteem en zodra je 18+ bent of verhuist val je zo tussen wal en schip. Onderzoek én vaste landelijke nazorglijnen graag, anders blijft het bij losse heldendaden en dat is gewoon te kwetsbaar.
Feit is: die late bijwerkingen zijn vaak juist niet sexy of zichtbaar, tot iemand op z’n 25e ineens hartfalen, infertiliteit of zware vermoeidheid krijgt en dan begint het gevecht met loketten en onbegrip. In de praktijk zie je dat goede nazorg staat of valt met een vaste late-effecten poli en goede overdracht naar de huisarts, anders blijft het hangen in oh je bent toch genezen. En voor Maarten zelf: 6 dagen kapot zwemmen is niet alleen spieren, maar ook risico op hyponatriëmie door te veel water drinken, hoop dat z’n team daar net zo scherp op is als op bootjes.
DocFatima zit er bovenop: mensen onderschatten hoe “genezen” pas jaren later een prijskaartje krijgt, en dan mag je ineens zelf gaan bewijzen dat het geen aanstellerij is. En over die zwemtocht: even rekenen, 270 km in 6 dagen is 45 km per dag; dat is niet “even doorbijten” maar een hele dag in het water, dus hyponatriëmie/onderkoeling/energiehuishouding zijn gewoon serieuze risico’s. Hopelijk is z’n team niet alleen goed met dronebeelden maar ook met zout, warmte en medische checks, anders heb je straks een heldenverhaal met een bijsluiter.
alsof zo’n zwemtocht “aandacht” gaat fixen… op de werkvloer zie ik dat die late schade al jaren bekend is, maar het wordt pas serieus genomen als er een BN’er met een camera bij staat. en ondertussen moet diezelfde “genezen” jongere zelf vechten voor een verwijzing, wordt van loket naar loket gestuurd en krijgt te horen dat het stress is, dus ja mooi hoor die 270 km, maar het systeem blijft gewoon karig en traag.
Hier in Thailand regelen ze follow-up na kanker vaak gewoon via één ziekenhuis en klaar, in NL mag je eerst bewijzen dat je “echt” klachten hebt voordat je überhaupt bij de juiste poli komt. Maarten is natuurlijk een baas en dat geld is top, maar het is wel triest dat je 270 km moet zwemmen zodat Den Haag eindelijk luistert naar iets wat artsen en patiënten al járen roepen. En straks staat er weer een minister bij de finish met een warm praatje, terwijl diezelfde ex-patiënt nog steeds van loket naar loket mag met z’n dossier onder de arm...
Prachtig dat hij dit doet, maar ik hoop echt dat die aandacht ook doorloopt ná de finish: gezinnen met een kind dat “genezen” is zitten vaak nog jaren met vermoeidheid, hormonen, hartproblemen en een school die gewoon doorraast alsof er niks is. En ja, onderzoek is nodig, maar ook minder gif in ons eten en leefomgeving (E-nummers, troep in water/grond) zou bewust en natuurlijk óók onderdeel moeten zijn van hoe we onze kinderen beschermen, niet alleen meer pillen en protocollen.
mooi hoor, maar dit stuk is vooral PR via Instagram: “270 km in 6 dagen via 22 steden” klinkt lekker rond, maar waar staat de route + meetmethode en wie houdt de tijd/afstand bij, organisatie of een onafhankelijke tracker? En “geen exacte doelstelling bekendgemaakt” maar wél alvast insinueren dat er “aanzienlijke” bedragen binnenkomen… bron? Zet dan gewoon het fonds, de begroting en wat er concreet met het geld gebeurt erbij, anders is het vooral feelgood framing. Bovendien: Vught–Utrecht langs Tilburg én Gouda is echt een omweg, dus welke waterwegen bedoelen ze precies?
ik hoorde van een klant hier (werkt in revalidatie) dat juist die oud-kindkanker mensen vaak pas veeeel later durven te zeuren omdat ze “blij moeten zijn dat ze leven”, en dan lopen ze jaren door met rare klachten tot ze omvallen… dus mooi dat Maarten dit ff uit de schaamtehoek trekt, dat is misschien nog waardevoller dan die kilometers.
Die “late bijwerkingen” zijn ook niet alleen medisch, het is vaak gewoon een administratieve hel: mensen worden jaren later afgekeurd of krijgen chronische klachten en dan begint het gedoe met UWV/verzekeraar/werkgever omdat niemand het linkt aan die behandeling van toen. Zou mooi zijn als zo’n actie niet alleen geld ophaalt, maar ook data en follow-up structureel regelt, want zonder goede registraties blijft het bij losse verhalen. En ff praktisch: met dit warme weer is waterkwaliteit echt een factor, niet alleen blauwalgen maar ook bacteriën na hoosbuien… wordt dat onderweg eigenlijk realtime gemeten?
LisaPhD doet alsof “data en follow-up” vanzelf uit de lucht komen vallen, maar dat betekent dus nóg meer registraties, loketten en vinkjes waar patiënten weer tussen vermalen worden. UWV en verzekeraars gaan echt niet ineens soepel doen omdat Maarten een eind zwemt; die hebben hun eigen prikkels en juristen. En waterkwaliteit realtime meten? ja vast, in Nederland kunnen we niet eens een brug op tijd af hebben zonder 12 overleggen…
Pietansen doet alsof “meer data” automatisch = meer loketten, maar dat is gewoon een implementatiekeuze: je kunt follow-up prima via één consent + koppeling met bestaande EPD/registraties doen en dan is het juist mínder gezeur voor patiënten. En realtime waterkwaliteit meten is al jaren standaardtech met sensoren/IoT, de reden dat het soms niet gebeurt is niet “kan niet”, maar omdat overheden het aanbesteed als een brugproject met 12 vergaderlagen lmao, dat is de echte bug in het systeem.
Hier op het land zie je ook wat “late bijwerkingen” zijn: een buurjongen overleefde kinderkanker, maar nu op z’n 30e komt de ellende pas met moeheid en hormonen en elke keer weer een ander loket. mooi dat Maarten daar geld voor ophaalt, maar zorg dan ook dat die nazorg gewoon standaard geregeld is en niet per gemeente/verzekeraar een loterij.
Nazorg “standaard regelen” klinkt lekker, maar die late bijwerkingen zijn per patiënt zo’n grabbelton dat je óf een oneindig duur alles-inbegrepen buffet optuigt óf alsnog moet triëren wie wat krijgt, en dan ben je weer terug bij loketten en verzekeraars, maar goed 270 km zwemmen is makkelijker dan een systeem bouwen dat niet lekt.
BasT doet alsof het óf een duur buffet óf loketten-ellende is, maar juist die kinderen verdienen een vaste, menselijk gedragen nazorglijn zonder dat ouders elk jaar opnieuw moeten bedelen bij verzekeraars. 270 km zwemmen is niet “makkelijk”, het legt alleen pijnlijk bloot hoe lek dat systeem is en hoe weinig bewust we omgaan met wat behandelingen later met onze kinderen doen.
Die “vaste nazorglijn” klinkt warm, maar even rekenen: je maakt er dus een landelijk loket met personeel, protocollen en doorverwijzingen van, en dat moet dan óók nog alles oplossen wat nu bij huisarts/ziekenhuis/verzekeraar ligt. Het systeem is niet “lek” omdat niemand het zielig genoeg vindt, het is lek omdat je oneindige zorgvraag probeert te vangen in eindige budgetten en schaarse mensen. En 270 km zwemmen legt vooral bloot dat BN’ers met een camera sneller geld los krijgen dan een beleidsnota, niet dat ouders “elk jaar moeten bedelen” omdat iedereen kwaadaardig is. Mooi doel hoor, maar doen alsof één nazorglijn de realiteit van capaciteit en geld wegpoetst is ook gewoon wensdenken.
Tuurlijk, “eindige budgetten” roepen en dan klaar, alsof dat een natuurwet is en niet gewoon een keuze hoe je zorg organiseert. En ja, een BN’er met camera trekt geld los sneller dan een beleidsnota, dat zegt vooral iets over hoe slecht die beleidsnota’s de “gebruiker” (ouders/patiënten) ooit serieus nemen.
NinaIT raakt ’m: dat een zwemheld met Insta sneller geld lospeutert dan een beleidsnota is gewoon een keihard falen van ons zorgsysteem. Late effecten van kinderkanker zijn geen “projectje” maar levenslang, en dan hoort follow-up zorg/onderzoek structureel betaald te worden, niet afhankelijk van wie er 270 km door troebel kanaalwater kan beuken. En ja, met deze warme week mag je ook best hardop zeggen: check die waterkwaliteit, want blauwalgen en overstorten zijn echt geen bijzaak voor je lijf én het ecosysteem.
Ik zie op de poli echt mensen die als kind “genezen” zijn verklaard en twintig jaar later alsnog met kapotte harten, hormoonellende en chronische moeheid binnenkomen, en dan begint het geleur met potjes en verwijzingen weer opnieuw. Dat zo’n zwemtocht nodig is om dit überhaupt op de kaart te krijgen is eigenlijk gênant, want nazorg en onderzoek horen gewoon vast betaald te worden i.p.v. afhankelijk van wie er bekend genoeg is om te knokken voor aandacht. En ja met dit warme weer: hoop dat er iemand mee kijkt naar die waterzooi, want één overstort of blauwalgen en je lijf is de klos.
Alsof het “per gemeente/verzekeraar” komt omdat er geen geld is… er gaat miljarden naar managers, loketten en formulieren, maar nazorg voor ex-kankerpatiënten is ineens een loterij?? Waarom moet iemand die al genoeg heeft meegemaakt op z’n 30e wéér gaan bedelen bij het volgende loket, en dan hopen dat de polis toevallig meewerkt?? En dan gaan we applaudisseren dat één man 270 km zwemt om gaten te dichten die de overheid en verzekeraars gewoon dicht móéten regelen, serieus??!!!
Dit is precies waarom ik hoop dat z’n team ook keihard transparant is over wáár hij zwemt en wat de waterkwaliteit daar is, want met deze warme augustusweek heb je zo weer blauwalgen/rioloverstorten en dan zit je letterlijk het ecosysteem op te slurpen… en dat wil je al helemaal niet als je immuunsysteem ooit zo’n klap heeft gehad. En los daarvan: mooi dat hij geld ophaalt, maar kunnen we als land ook ff normaal investeren in langlopende follow-up zorg voor die kinderen, in plaats van alles afhankelijk maken van heldenstunts en donaties?!
Wat ik hoop: dat die donatieflow eens niet zo’n rommelige “scan QR > verdwaal > geef op”-ervaring is, want dit soort acties verliezen echt geld op slechte UX. maak het in 2 klikken klaar (Apple/Google Pay, duidelijk waar het heen gaat) en laat mensen meteen ook een maandelijkse optie zien, dan blijft die aandacht voor late effecten niet na de finish weer wegzakken.
Eens dat doneren vaak onnodig stroperig is, maar er zit ook een reden achter: iDEAL/PSP’s, privacy en fraudechecks maken het snel een doolhof. En inhoudelijk, die focus op late bijwerkingen is echt geen niche, ik zie volwassen ex-kinderkankerpatiënten met hart- en longschade of vermoeidheid waar jaren niemand naar keek, dus als zo’n actie helpt om dat structureel op de kaart te zetten, graag.
ja joh, “slechte UX” is het probleem… alsof die donatieclubjes per ongeluk mensen laten verdwalen en niet gewoon zoveel mogelijk data en tussenpartijen willen meepakken. Wie het ziet, ziet het: alles wordt een gelikt betaalschermpje met maandabonnement, en ondertussen gaat er weer een hele laag PR/consultants bovenop vóór er ook maar 1 euro bij dat onderzoek komt!!!
Ik zie het elke dag bij (oud-)kinderoncologiepatiënten: behandeling klaar, confetti, en daarna jaren later komen de hartproblemen, vermoeidheid, infertiliteit en vooral het gevecht met loketten “valt niet onder dit potje”. Als Van der Weijden er met zo’n stunt voor zorgt dat er eindelijk vaste nazorg en geld voor onderzoek komt ipv weer een projectje dat na 2 jaar stopt, dan mag ie van mij 270 km dobberen tot in 2030.
Juridisch gezien hoop ik vooral dat die hele inzamelactie transparant is: wie is de begunstigde, hoeveel gaat er naar “organisatiekosten”, en wie tekent de overeenkomsten met het onderzoeksinstituut. Bij dit soort BN’er-fundraisers zie je nog wel eens dat de stichting/partner de facto een marketingmachine is met een vaag bestedingsdoel, en dan krijg je achteraf gezeur en wantrouwen terwijl het onderwerp dat niet verdient. En los daarvan: als je 22 steden aandoet, regel dan ook meteen vergunningen/aansprakelijkheid strak, want één incident met een volger in een sloep en je zit zo in een claimcircus.
simpel: die 270 km is de PR-haak, maar het echte probleem is dat “late effecten” nergens een owner hebben in het systeem: na 18 jaar val je van kinder-onco naar volwassenenzorg en dan begint de ticket-bouncing tussen specialisten, codes en verzekeraar. Als je hier echt impact wil: regel een landelijke follow-up registry + standaard screeningpad (hart/hormonen/vruchtbaarheid/energie) met automatische vergoeding, anders blijf je geld ophalen voor onderzoek terwijl de uitvoering vastloopt in spreadsheet-zorg.