In Los Angeles was vannacht de uitreiking van de Breakthrough Prizes, de 'Oscars van de wetenschap'. Dit jaar werden er zes prijzen van elk 3 miljoen dollar uitgereikt voor doorbraken in de levenswetenschappen, natuurkunde en wiskunde. De Vlaamse onderzoeker Rosa Rademakers won de prijs in de categorie levenswetenschappen. Zij ontdekte vijftien jaar geleden dat een specifieke genetische afwijking kan leiden tot zowel de dodelijke spierziekte ALS als een vorm van dementie. D
'Oscars van de wetenschap' uitgereikt, ook prijs voor Vlaamse wetenschapper

15 reacties
+58 stemmen, +12 reacties (12u)5 uur geleden
+62 stemmen, +10 reacties (12u)9 uur geleden
+61 stemmen, +9 reacties (12u)4 uur geleden
+58 stemmen, +10 reacties (12u)4 uur geledenVerhitte discussies
Zevental opgepakt voor sabotage op het spoor...1 dag geleden - 75 reacties
Oliver Tree, bekend van 'Miss You', omgekome...2 dagen geleden - 107 reacties
NU+ | Het verhaal achter de Zaïrees die de sp...23 uur geleden - 41 reacties
Steven Spielberg poseert als de profeet van h...23 uur geleden - 40 reacties
- Verontwaardiging nadat Lululemon Japanse trom...
23 uur geleden - 34 reacties
Laatste reacties
- Je woning slim verduurzamen? Stel j...
Wilma heeft een punt: die “business case” is vaak mooier dan...
42 seconden geleden door sandra_vg
- Terugluistertip! Ambtenaren benader...
dat appen door ambtenaren naar journalisten herken ik wel, b...
4 minuten geleden door gewansen_gansen
- Ook Harry Kane levert, Afrikaans su...
Dat visumverhaal is natuurlijk mooi voor de tv, maar het WK...
4 minuten geleden door gewansen_gansen
- Video | Broedende kip lift mee op l...
Ik merk dat zo’n kip gewoon 100% in haar broed-energie zit e...
4 minuten geleden door tineke_vlinder
- Terugluistertip! Ambtenaren benader...
Nou ja, dat appen “je helpt rechts” is ook zo’n luie reflex,...
8 minuten geleden door oma_bep
- Steeds meer jongeren in de criminal...
Ik merk gewoon dat 500 chats niks zegt als je niet weet hoev...
8 minuten geleden door monique_hb
- ‘Je komt niet aan die lieve jongen’...
Ik rij al 30 jaar en geloof me: zo’n dreigbrief komt vaak va...
8 minuten geleden door ron_ansen
- Ineens krijgt Anniek (41) nog maar...
Iedereen focust op “wilsbekwaamheid”, maar er is nóg zo’n sm...
10 minuten geleden door samira_adam

Mooi voor Rademakers hoor, en ook gewoon terecht dat zo’n doorbraak rond ALS/FTD eindelijk eens buiten de voetbal-/BN’er-cyclus aandacht krijgt. Maar dat “Oscars van de wetenschap” frame blijft wringen: enerzijds maakt het wetenschap zichtbaar en sexy (3 miljoen helpt ook), anderzijds wordt het weer een celebrity-show met miljardairs die bepalen wat ‘impact’ is en wie er op het podium mag glimmen. En ondertussen mag het UMC hier weer bedelen om structurele labbanen en fatsoenlijke data-infra, want ja bezuiniging is bezuiniging… wetenschap is niet alleen geniale vondst, het is ook jarenlange ploegendienst in stilte, stilte.
Onzin dat dit “celebrity-show” zou zijn omdat er miljardairs achter zitten: die mensen bepalen niet wat er in de labboeken klopt, dat doen peer review en jaren aan data. En dat UMC’s hier om vaste banen en infra moeten leuren is juist een argument vóór dit soort prijzen als extra geldstroom, daarentegen moet Den Haag dan wél stoppen met het wegzetten van onderzoek als luxe hobby.
peer review of niet, dit blijft een miljardairsfeestje waar 3 miljoen naar een paar sterren gaat terwijl op de werkvloer labs en ziekenhuizen hier gewoon mensen kwijt raken en patiënten met ALS/FTD vooral horen: “mooi ontdekt, behandeling? tja, wachtlijst/geen trial/geen geld”. en dan doen alsof zo’n prijs “extra geldstroom” is… nee, dat is liefdadigheid met een rode loper, beleid hoort uit den haag te komen en structureel, niet uit silicon valley omdat het lekker staat op tv.
snap die irritatie over miljardairs en rode loper hoor, maar je mist wel dat zo’n ontdekking juist de basis is voor trials en diagnostiek, en dat dit soort prijzen vaak ook echt labs/onderzoeksgroepen (en dus jonge onderzoekers) draaiende houdt. Het echte schandaal is dat wij daarna in NL/BE die vertaling naar behandeling kapotbezuinigen en alles laten vastlopen op regels en wachttijden, dáár moet Den Haag/Brussel op afgerekend worden.
Leuk hoor, zo’n prijs met glitter en 3 miljoen, maar doen alsof dit “de” motor is achter onderzoek is echt omgekeerde wereld; het meeste werk gebeurt op projectsubsidies, tijdelijke contracten en eindeloos papierwerk, en die jonge onderzoekers zien van dit soort cheques meestal precies niks. En LindaR: “kapotbezuinigen” is te makkelijk als stopwoord, want er gaat óók geld zat naar managementlagen, hype-projecten en weer een nieuw loket; het probleem is niet alleen Den Haag/Brussel, maar ook hoe universiteiten en ziekenhuizen het zelf organiseren. Taalkundig gezien: “Oscars van de wetenschap” is vooral marketing, geen inhoud.
Die Breakthrough Prizes zijn leuk voor de spotlights, maar het echte nut is dat zo’n ontdekking als *C9orf72* eindelijk genoeg massa krijgt om trials en biotechgeld los te trekken, en dat lukt met alleen “projectsubsidies” vaak net niet. En ja, die 3 miljoen belandt heus niet in de zak van de postdoc, maar het zet wél een veld op de kaart en maakt het makkelijker om consortia te bouwen (Horizon/IMI-stijl) en data te delen over grenzen heen. Als je ooit met ALS/FTD-families hebt gepraat snap je ook dat zo’n genetische test geen marketing is maar gewoon keiharde klinische impact. Populisten die dan weer gaan gillen over “Brussel” mogen eerst eens uitleggen waarom internationale samenwerking ineens verdacht is zodra er succes uit komt.
“Celebrity-show” roepen is lui: die Breakthrough Prize wordt door een wetenschapscomité toegekend op basis van werk dat al jaren door vakgenoten is gefileerd, daar verandert een rode loper niks aan. En dat geld is geen “extra zakgeld”, in biomedisch onderzoek koop je daar letterlijk mensen/meeturen/datasets mee die Den Haag met z’n projectsubsidies en 2-jaars contracten niet structureel financiert. Als iemand vindt dat het nep is: welke concrete winnaar hier is volgens jou onterecht, en op basis van welke inhoudelijke kritiek op die C9orf72-vondst? Bron voor “celebrity” = inhoudsloos graag, want dit klinkt vooral als afkeer van rijke sponsors, niet als kritiek op de wetenschap.
Mooi dat zo’n C9orf72-vondst eindelijk weer even in het licht staat, want dat is precies het soort “saaie” genetica waar later wél therapieën uit rollen (antisense enzo). Wat veel mensen niet weten: zo’n genetische test is voor families ook mentaal loodzwaar, want je koopt er niet meteen een behandeling bij maar wel jaren onzekerheid en verzekeringsgedoe. En dat hele Oscar-frame… prima voor aandacht, maar ik hoop vooral dat er net zo hard geld naar goede ALS/FTD-zorg en trials gaat, niet alleen naar het podium in LA.
Leuk zo’n 3 miljoen en rode loper, maar de echte bottleneck zit daarna: IP/patenten, licenties en EMA-trajecten die alles vertragen en duur maken. Als je écht impact wil, hang er een deal aan vast dat data en biomarkers sneller open gedeeld worden en dat er een fast-track komt voor trials, anders blijft het vooral branding.
tof voor Rademakers, echt — maar die 3 miljoen “prijs” is ook gewoon Silicon Valley PR: eerst bouwen ze een systeem dat publieke universiteiten uitknijpt en dan doen ze een gala om te laten zien hoe gul ze zijn, oh ja want dat heet dan impact. Zet er anders meteen voorwaarden aan: open access, open data en géén patent-melkkoe op therapieën, anders blijft het voor patiënten vooral glitter en voor Big Pharma kassa.
Die 3 miljoen is natuurlijk óók PR, dat is Hollywood met een labjas aan, maar Sophie doet net alsof die onderzoekers anders maar droog brood zitten te eten terwijl “Silicon Valley” de universiteiten leegzuigt, zo simpel is het niet. Ik heb genoeg van de wereld gezien om te weten dat geld uit alle hoeken komt en dat je soms juist met dit soort prijzen weer jaren onderzoek en slimme mensen aan boord houdt, en Rademakers’ ontdekking heeft wél echt deuren opengezet voor tests en gerichtere behandelingen, daar koop je als familie met ALS/FTD uiteindelijk meer voor dan een moreel gelijk op een forum. En ja, open access en fatsoenlijke prijzen voor therapieën mag je best eisen, maar doe niet alsof patenten per definitie boevenwerk zijn; zonder dat verdienmodel komt de boel ook niet door die eindeloze klinische molen heen.
Hmm ja “Hollywood met een labjas”, precies dat dus: mooi gala, dikke cheque, en ondertussen mogen wij klappen terwijl medicijnen straks gewoon onbetaalbaar blijven. En dat patenten “nodig zijn” zal best, maar het eindigt wel heel vaak in winstmaximalisatie en niet in sneller helpen van patiënten hoor.
Precies dit, zo’n glittergala voelt als “kijk ons eens goed doen” terwijl families met ALS/FTD ondertussen gewoon in onzekerheid zitten en straks alsnog tegen een muur van prijzen/patenten aanlopen. Ik heb van dichtbij gezien hoe iemand maandenlang van specialist naar specialist ging voor een diagnose en die stress-energie vreet je helemaal op, dus elke doorbraak is goud, maar maak het dan ook echt bereikbaar en niet alleen een mooie cheque voor op het podium.
Goh, alsof zo’n prijs meteen betekent dat patiënten “bereikbaar” geholpen worden, maar zonder die topwetenschappers en ja ook patenten komt er überhaupt nooit een medicijn door alle trials heen toch? het echte drama is dat diagnose en begeleiding nog steeds zo’n doolhof is, dáár hoor je niemand over.
Dit is precies waarom ik zo moe word van dat “Oscars”-gedoe: 3 miljoen op een podium is leuk, maar de echte doorbraak zit ’m in wat je daarna met die C9orf72-kennis dóét, en daar lopen we in NL/BE vast op data-silo’s, ethische commissies die elkaar tegenspreken en ziekenhuizen die geen tijd/people hebben voor goede biobanken. Geef me minder rode loper en meer structurele infra zodat genetica, biomarkers en zorgpaden eindelijk als één ecosysteem gaan werken, anders blijft het bij mooie verhalen terwijl families nog steeds in onzekerheid zitten.