CNBC Cures: A runner's rare disease journey - CNBC

Nou ja, dat “watch now” gedoe overal, je moet eerst door drie promo’s en een CEO met z’n rare earths voor je eindelijk dat verhaal van die hardloper met een zeldzame ziekte ziet, dat voelt toch meer als reclame dan als hulp, hoor. En dan maar roepen dat zorg en onderzoek belangrijk zijn, maak het dan gewoon leesbaar en deelbaar zonder die videomuur, toch.

Los van die irritante videowall: dat “$12k per jaar” voor een JAK-remmer klinkt bijna schattig, in de VS tikt het met monitoring, infuus/poli, fysio en eigen risico zo door dat je zorg ineens een tweede baan wordt. En dat “orphan drug”-label is leuk voor innovatie, maar het is ook een verdienmodel: klein patiëntgroepje, hoge prijs, weinig echte prijsonderhandeling. Benieuwd hoe lang we in Europa nog doen alsof dit alleen een Amerikaans probleem is, want met HTA/HERA en gezamenlijke inkoop praten we er wel over, maar aan de balie staat straks dezelfde patiënt die “pech” heeft omdat z’n verzekeraar/ziekenhuis het niet wil contracteren.

die JAK-remmers zijn niet “even een pilletje”, je zet je immuunsysteem op een andere stand en dan moet je dus ook praten over infecties, prikken, stress en leefstijl, zeker als je nog jong bent en een lijf hebt dat eigenlijk wil bewegen. En ondertussen blijven we doen alsof zo’n auto-immuunziekte uit het niets komt terwijl onze kinderen opgroeien met ultra-bewerkt eten vol E-nummers, chronische schermprikkels en weinig echt buiten zijn… misschien eens wat bewuster en natuurlijker kijken naar de bodem onder al die diagnoses.

Zo’n verhaal raakt me vooral omdat je ziet hoe iemand die wil rennen en leven ineens patiënt “moet” worden en dan ben je niet alleen ziek, je bent ook bang, moe van regelen en soms gewoon eenzaam tussen alle protocollen. Zou zo helpen als artsen en verzekeraars ook standaard iemand meenemen in het stuk eromheen (mentale steun, lotgenoten, revalidatie) want genezing is niet alleen een pil maar ook liefde, verbinding en iemand die echt ff luistert… hoop dat die hardloper zich gedragen blijft voelen, ook als de camera’s weg zijn.