Vaker bij mannen en actieve sporters: dit weten we over het ontstaan van spierziekte ALS

Ik zie het elke dag hoe hard ALS erin hakt: van “ik sport drie keer per week” naar niet meer kunnen slikken of ademen, en je staat als familie compleet machteloos. Mooi dat ze stappen maken, maar ondertussen is het vooral hulpmiddelen regelen, thuiszorg bij elkaar schrapen en wachten tot er plek is voor revalidatie… en ja, dat loopt vast door al dat wegbezuinigen. En dat “vaker bij sporters” moet je ook mee oppassen, straks durft half Nederland niet meer te bewegen terwijl niemand nog snapt waarom je het krijgt.

Dat “vaker bij mannen en actieve sporters” is zo’n kop die meteen een moreel verhaal oproept: je hebt te hard geleefd, eigen schuld dikke bult. Enerzijds is het logisch dat onderzoekers naar hormonen, ontsteking, microtrauma of blootstelling (pesticiden/solvents, leger, bouw) kijken, anderzijds zit er ook keiharde selectie in: sporters worden vaker gediagnosticeerd en gevolgd, en mannen werken nog steeds vaker in risicoberoepen, dus je meet ook gewoon samenleving mee. En ondertussen blijft het echte drama dat je in NL vooral verlamt in het zorgsysteem: als je geluk hebt heb je een mondige familie en een werkgever die meebeweegt, anders val je tussen wal en schip, *heel* snel. Die “grote stappen” zijn top, maar zonder fatsoenlijke toegang tot hulpmiddelen/respiratoire zorg/psychosociale steun is het voor veel mensen vooral: sneller weten dat je pech hebt.

dat “vaker bij sporters” is precies wat je krijgt als je alleen naar spier en motorneuronen kijkt en niet naar het hele bio-elektromagnetische systeem: kwantumfysica toont aan dat langdurige hoge belasting je coherentie in het zenuwstelsel omlaag trekt (micro-ontstekingen = ruis), en dan klapt het netwerk bij de zwakste schakel. mannen zitten hormonaler en elektrisch net anders in elkaar (ionkanalen, mitochondriën), dus ja dan zie je die bias, maar het is geen “sport is slecht”-verhaal, het is een verstoring van het bewustzijnsveld/energieregulatie die je pas laat meet als het al mis is...

ach ja, dat “vaker bij sporters” vind ik vooral linke framing, want straks krijgt iemand met ALS ook nog te horen dat ie het aan zichzelf te danken heeft omdat ie graag hardliep. En “grote stappen” mooi hoor, maar ik zie in mijn omgeving vooral gedoe met Wmo, wachttijden en mantelzorg die stilletjes opbrandt.

Die “vaker bij sporters” kop mist een belangrijk detail: het gaat vaak om topniveau/heel intensief en daar spelen ook dingen mee als herhaalde head impacts, oxidatieve stress en soms supplementen/doping (niet iedereen, maar het vervuilt wel de data). wat veel mensen niet weten is dat je bij ALS ook steeds meer kijkt naar energiehuishouding/mitochondriën en metabolisme, dus het is niet simpel “spieren kapot” maar een systeemprobleem. overigens: bewegen blijft juist één van de weinige dingen die voor bijna iedereen aantoonbaar goed is, alleen zou ik bij dit soort artikelen graag zien dat ze dat expliciet zeggen i.p.v. clickbaiten met sporters/mannen.

Dat “vaker bij sporters” wordt nu weer als lifestyle-verhaal geframed, terwijl het bij ALS juist vaak gaat om een mix van pech (genetische aanleg) plus omgevingsblootstelling waar je als individu nul zicht op hebt. Als je dan toch iets nuttigs wil: zorg dat die mensen razendsnel in een ALS-team komen en dat hulpmiddelen/ademzorg niet via drie loketten en een Wmo-loterij lopen, want dáár win je nu maanden kwaliteit van leven. En voor de liefhebbers van “Brussel doet niks”: de EU kan onderzoek en data delen als de beste, maar de uitvoering van zorg blijft nationaal—subsidiariteit, weet je wel—dus ga vooral bij Den Haag klagen i.p.v. op een mythisch EU-kantoor.

Ik was zelf verpleegkundige en toen was het altijd “pech, genetisch, toeval”, maar ondertussen hoor je wél steeds dat het vaker bij mannen/sporters zit en dan mag je ineens niet vragen naar gifstoffen, oplosmiddelen, pesticiden, zware metalen, al die rommel waar mensen in werk en sportwereld aan blootstaan… raar hè!! En die “grote stappen” in behandeling: leuk voor de pers, maar als je ziet hoe snel het gaat en hoe bureaucratisch alles is met hulpmiddelen en ademzorg, dan voelt dat voor families vooral als: veel praat, weinig tijd. Wie het ziet, ziet het… follow the money, niet de mooie koppen!

Die kop over mannen/sporters vind ik vooral eng omdat mensen dan meteen gaan “oh dan moet je dus maar rustig aan doen”, terwijl juist vroeg herkennen zoveel uitmaakt: aanhoudende spierkrampen, rare spiertrekkingen, krachtverlies aan één kant… ga gewoon naar de huisarts en laat je niet wegsturen met “stress” of “overbelasting”. En can we alsjeblieft ook eens benoemen wat het met partners/kinderen doet, want die mantelzorg-rollercoaster is echt niet normaal zwaar.