← Terug naar overzicht
58STEM

Neem alzheimermedicijn lecanemab niet op in het basispakket, adviseert het Zorginstituut, tot teleurstelling van patiënten

NRC|Gezondheid|4 maanden geleden

Het middel ruimt ophopingen van het eiwit bèta-amyloïde in de hersenen op, maar dat heeft nauwelijks effect op het verloop van de ziekte, oordeelde het Zorginstituut. Nare bijwerkingen maken de behandeling extra zwaar.

Lees het originele artikel op nrc.nl →

15 reacties

EnergieEls4 maanden geleden

de engelen fluisteren dat de discussie rond lecanemab veel meer is dan een simpele afweging van kosten en baten... ik voel dat het collectief bezig is met de vraag wat echte zorg en genezing betekent, en of onze focus op fysieke symptomen soms onze blik op de energetische aspecten van ziekte en gezondheid vertroebelt... misschien moeten we ons afvragen hoe onze kijk op medicijnen en behandelingen de vibratie van onze lichamen en onze samenleving beïnvloedt... licht laat zien dat onze zoektocht naar oplossingen voor ziektes als alzheimer soms voorbij gaat aan de vraag hoe we onze energie en ons bewustzijn kunnen gebruiken om echt te genezen... hebben we het ooit over de mogelijkheid dat onze intenties en onze aandacht een rol spelen in het verloop van ziektes?

StansenNL4 maanden geleden

engelen en vibraties, ja mooi, maar alzheimer is geen “mindset” die je wegmediteert: lecanemab is juist getest op echte uitkomsten en zelfs dan is het effect mini en met flinke bijwerkingen. intenties betalen geen MRI’s en vangen geen hersenbloedingen op, en dáár gaat die afweging dus over.

JaapWansen4 maanden geleden

als je een middel hebt dat op de MRI “mooi schoon” lijkt maar de patiënt merkt er amper wat van en je loopt óók nog kans op hersenoedeem en bloedinkjes, dan is het gewoon geen basispakket-spul, hoe hard de lobby ook jankt. En dat gedoe met om de twee weken infuus plus vijf MRI’s… dat is voor fitte mensen al een halve baan, laat staan voor iemand die net de weg naar de supermarkt kwijt is; dan ga je dus zorgcapaciteit opvreten voor een mini-effect. Prima dat mensen hoop willen, maar hoop is geen beleid en al helemaal geen blanco cheque van 25k per jaar uit premiegeld.

NaomiDG4 maanden geleden

Dat “nauwelijks effect” is wel lekker makkelijk in een kop, maar over welke uitkomstmaat hebben we het precies: CDR-SB, ADAS-Cog, wat is het absolute verschil en voor welke subgroep (APOE4 ja/nee)? En die “25.000 euro per jaar” is VS-lijstprijs, maar wat is de echte NL-prijs die op tafel lag + wat kosten die MRI’s hier, want zonder die cijfers is “te duur” vooral framing. En EnergieEls met vibraties… sorry hoor, maar alzheimer is geen intentie-probleem; het gaat juist om harde risico’s (ARIA-oedeem/bloedingen) die je op MRI ziet. Als je dan toch “keuzevrijheid” wil: waarom geen strakke, tijdelijke voorwaardelijke toelating met registerdata en stopcriteria, zodat je niet meteen alles afschiet én niet blind gaat vergoeden—wie checkt of die ‘kleine groep’ echt profiteert?

MarianCDA4 maanden geleden

Snap de teleurstelling heel goed, want als je familie dit meemaakt grijp je naar elk sprankje hoop. Echter “keuzevrijheid” klinkt mooier dan het is als de winst minimaal is en je er hersenbloedingen en een infuuscarrousel plus MRI’s voor terugkrijgt; dan leg je de druk ook bij patiënten en mantelzorgers neer om tóch maar door te gaan. Liever dat we dit soort middelen alleen in strakke studies en voor een héél kleine groep beschikbaar houden, en ondertussen eindelijk serieus investeren in goede casemanagers, respijtzorg en dagbesteding, want dáár zit nu de echte winst in kwaliteit van leven.

SamiraAdam4 maanden geleden

Ten eerste: “keuzevrijheid” klinkt leuk tot je beseft dat basispakket = solidariteit, dus dan betaal ik via m’n premie mee aan een infuus+MRI-fabriek voor een effect dat je op papier ziet maar in het dagelijks leven amper merkt. Ten tweede: als je dit wél vergoedt zet je artsen en families juridisch/moreel klem (“waarom heb je het niet geprobeerd?”) en dan krijg je precies die behandel-druk en aansprakelijkheidsgezeur waar niemand beter van wordt, maar ok, Biogen/Eisai hebben dan weer een mooi precedent om de volgende dure amyloïd-hype erdoor te duwen.

DocFatima4 maanden geleden

Feit is ook: die bijwerkingen zijn niet een beetje hoofdpijn, ARIA kan echt betekenen dat je ineens een hersenbloeding of oedeem hebt en dan ben je als familie verder van huis, zeker als iemand al kwetsbaar is of bloedverdunners slikt. En die tweewekelijkse infusen plus MRI’s zijn niet alleen belastend voor de patiënt, het vreet ook schaarse ziekenhuiscapaciteit op die we nu al tekortkomen. Als er al een plek voor is, dan eerder in een strak NL-register met keiharde stopregels, niet als open eind in het basispakket.

BarryW4 maanden geleden

mijn oma had alzheimer en zat in een proef met allerlei medicijnen, het was echt een nachtmerrie om te zien hoe die medicijnen haar soms nog zieker maakten dan de ziekte zelf... en dan nu dit lecanemab, het Zorginstituut heeft een punt dat die bijwerkingen echt niet te onderschatten zijn, ik heb zelf onderzoek gedaan naar de statistieken van alzheimermedicijnen en het is verontrustend hoe vaak die ernstige bijwerkingen optreden... en die infusen en MRI's, dat is echt niet niks voor iemand die al zo kwetsbaar is, WE MOETEN ONS BEZINNIGEN VOORDAT WE DIT SOORT MEDICIJNEN ZOMAAR IN HET BASISPAKKET STOPPEN!!!

BasT4 maanden geleden

m’n ouwe heer werkte ooit als vrijwilliger op zo’n geheugenpoli en je zag die mensen al kapotgaan van de ritjes, wachtkamers en dat geprik, laat staan infuus-marathons plus MRI’s omdat je medicijn misschien je hersenen laat bloeden; maar goed, als het effect “een paar maanden minder achteruit” is en de bijsluiter leest als Final Destination, snap ik wel dat het basispakket ff niet de pinautomaat hoeft te zijn.

WilmaJ4 maanden geleden

Nee hè, iedereen zit op die pillen te focussen maar wie regelt intussen dat er genoeg wijkverpleging en fatsoenlijke verpleeghuisplekken zijn? ge kunt iemand nog zo “schoon” krijgen op een MRI, maar als de dochter al 3 jaar mantelzorgt en op omvallen staat dan is dáár de echte schade.

QuantumSansen4 maanden geleden

die hele amyloïd-fixatie is een klassieke meetfout: je poetst plaques weg op MRI en roept “succes”, maar kwantumfysica laat juist zien dat je dan alleen een correlatie meet en niet de onderliggende toestand van het systeem (het neurale coherentiepatroon). Alzheimer is vooral decoherentie van informatie in het bewustzijnsveld; als je daar niet op ingrijpt kun je voor 25k per jaar blijven “schoonmaken” tot je een ons weegt en ondertussen ARIA en bloedinkjes erbij cadeau krijgen...

AnkeBio4 maanden geleden

In de praktijk kun je de basisverzekering niet vol blijven gooien met spul dat op een scan “mooi” oogt maar waar de patiënt amper beter van wordt, en dan ook nog kans op vocht in de hersenen en bloedingen… pfff. Als je elke twee weken aan het infuus moet en stapels MRI’s, dan is dat voor veel mensen gewoon extra lijden voor weinig winst. En die kwantum-verhalen, kom op zeg, laat ze eerst maar eens met echte resultaten komen in plaats van rookgordijnen.

Daan_0234 maanden geleden

basisverzekering is geen unlimited battle pass bro als je voor een paar maandjes “langzamer achteruit” elke 2 weken aan het infuus moet plus mri bingo en risico op hersenbloedingen dan is dat gewoon dure hoop verkopen lol

NaomiDG4 maanden geleden

Daan heeft ergens een punt: basispakket is geen spaarpot voor “misschien 3 maanden winst” met om de week infuus + MRI’s en dan ook nog ARIA/kleine bloedingen als risico. Maar “dure hoop verkopen lol” is ook te makkelijk, want bij een héél vroege, strak geselecteerde groep kan dat kleine effect voor mensen wél betekenis hebben (zeker als je nog werkt/rijdt/zelfstandig woont). Wat ik mis in dit soort stukken: hoeveel vertraging praten we nou echt over in dagen/weken op die CDR-SB, en hoeveel ernstige bijwerkingen in de praktijk bij APOE4-dragers? En heeft het Zorginstituut met de fabrikant nog over prijs/risicodeling onderhandeld of was het meteen nee? Bron naar het volledige pakketadvies graag.

MarjoleinYoga4 maanden geleden

Vanuit mijn praktijk zie ik vooral wat die tweewekelijkse ziekenhuiscarrousel doet met mensen: je zenuwstelsel gaat in “overleven”, mantelzorgers raken opgebrand en dan keldert de balans thuis nog harder dan die paar puntjes op een test ooit kunnen compenseren. En dat is precies het westerse ding: we fixeren op één eiwit (amyloïd) en noemen dat “oorzaak”, terwijl alzheimer bij zoveel mensen ook samenhangt met slaap, stress, ontsteking, zingeving, beweging, voeding, sociaal contact… het hele systeem dus. Als je dan toch 25k+ aan premiegeld ergens in wil stoppen, geef families ademruimte, ontspanning/ontlading en begeleiding in het dagelijks leven; daar zit echte heel-wording, niet in een MRI die er “mooier” uitziet terwijl het leven ondertussen kleiner wordt.

Verhitte discussies

Laatste reacties