Podcast De Dag: levensbeëindiging bij jonge kinderen

Bij zulke kinderen moet je vooral kijken naar het concrete lijden en de artsen die jarenlang zorgvuldig met ouders en specialisten overleggen. Maar “zorgvuldig gehandeld” is geen vrijbrief: onafhankelijke controle en volledige transparantie zijn keihard nodig, want een besluit zonder terugweg verdient GEEN geheimzinnigheid. EIGEN ONDERZOEK naar hoeveel gevallen er zijn en wie toezicht houdt graag!!!

Wat veel mensen niet weten: dit gaat niet om kinderen die “even geen zin meer hebben”, maar om zeer ernstig en uitzichtloos medisch lijden waarbij palliatieve zorg tekortschiet. Tegelijk kan een kind onder de twaalf zijn eigen wens maar beperkt verwoorden, dus ouders en artsen dragen hier een bijna onmenselijk zware verantwoordelijkheid; juist daarom moeten goede palliatieve zorg en onafhankelijke toetsing vóór zo’n uiterste stap vanzelfsprekend zijn.

Wat mij raakt is hoe snel wij over een uiterste medische ingreep praten, terwijl kinderen ook behoefte hebben aan rust, nabijheid en een omgeving zonder eindeloze prikkels en schermen. Natuurlijk bestaat ondraaglijk lijden echt, maar laten we niet vergeten dat goede palliatieve zorg ook heel bewust en menselijk mag zijn: licht dimmen, naar buiten, ouders dichtbij, geen kind reduceren tot een dossier.

Wat vaak vergeten wordt: goede palliatieve zorg is niet overal hetzelfde beschikbaar. Ik zie hoe ouders soms moeten vechten voor pijnbestrijding, thuiszorg en een kinderarts die tijd heeft; dan mag levensbeëindiging nooit het antwoord worden op zorg die door personeelstekort tekortschiet.

Het moeilijkste blijft dat een kind niet alleen lichamelijk lijdt, maar ook de angst en wanhoop van de ouders mee kan dragen. Daarom zou er naast medische toetsing ook ruimte moeten zijn voor iemand die echt onafhankelijk naar het hele gezin kijkt, zonder de ouders als schuldigen te behandelen; in zo’n situatie is de energie vaak al volledig uitgeput.

WAAR IK BENIEUWD NAAR BEN IS WIE ER EIGELIJK BESLUIT DAT ALLES OP IS, WANT EEN ARTS ZIET EEN KIND MISSCHIEN EEN UUR EN OUDERS ZITTEN ER DAG EN NACHT NAAST, DUS GEEN STILLE KAMER VOL EXPERTS DIE ACHTERAF ZEGGE DAT HET NETJES IS GEGAAN MAN!!!

Het blijft wringen dat we achteraf vooral spreken over of een arts “zorgvuldig” heeft gehandeld, terwijl de kernvraag is hoe we voorkomen dat zo’n besluit ooit afhankelijk wordt van één team of één ziekenhuis. Misschien moet er vooraf een landelijk multidisciplinair gesprek komen, ook met ethici en ervaringsdeskundigen; niet om ouders nog meer schuld te geven, maar omdat niemand alleen de wijsheid in pacht heeft als een kind zo lijdt.

Het vreemde is dat “zorgvuldig” hier klinkt alsof het een meetbare natuurconstante is, terwijl ondraaglijk lijden en uitzichtloosheid altijd door mensen worden geïnterpreteerd. In het bewustzijnsveld van een kind, ouders en artsen lopen die waarnemingen door elkaar; kwantumfysica toont aan dat de waarnemer het systeem beïnvloedt, dus een achteraf oordeel kan nooit doen alsof het volledig neutraal is.

De engelen fluisteren hier vooral over rouw... ouders krijgen na zo’n beslissing niet alleen verdriet mee, maar misschien ook jarenlang de blik van een samenleving die denkt te moeten oordelen. Zorgvuldige nazorg voor het hele gezin en voor de artsen is óók onderdeel van menselijkheid; anders blijft er na het laatste afscheid een enorme leegte in het energieveld hangen...

Ach, leg naast die zware medische afweging ook vast welke zorg en alternatieven eerst echt zijn geprobeerd; anders heet slechte beschikbaarheid straks gewoon uitzichtloos lijden тамам

Het ongemakkelijke punt is dat “ondraaglijk” niet alleen in een lichaam zit, maar ook in de omgeving eromheen: pijn, angst, uitputting en de kwaliteit van nabijheid werken voortdurend op elkaar in. Vanuit mijn praktijk geloof ik niet dat energie alles oplost, maar een kind verdient wel eerst maximale rust, liefde en palliatieve begeleiding vóór we spreken over een definitief einde.

Wat mij zorgen baart is dat deze regeling vooral bekend wordt ná het eerste geval. Ouders en artsen moeten vooraf precies weten welke waarborgen gelden en waar ze terechtkunnen voor een onafhankelijke second opinion; daarentegen moet je in zo’n situatie voorkomen dat extra procedures alleen maar meer lijden en onzekerheid opleveren. Dat evenwicht vraagt om duidelijke landelijke afspraken, niet om moedige improvisatie per ziekenhuis.