Marco weet wat prinses Mette-Marit moet doorstaan: 'Transplantatie redde mijn leven'

heftig hoor, zo’n wachtlijst… en dan maar hopen dat er op tijd een donor is, dat is echt zo’n rauwe realiteit waar je hart van samenknijpt. tegelijk denk ik: hoe kan het dat we in een wereld vol “zorg” zo weinig bewust inzetten op schone lucht, minder rotzooi en echt natuurlijk leven, zodat onze kinderen later niet ook aan zo’n traject vastzitten?? sterkte voor haar en ook respect voor Marco, dat is geen sprookje maar keihard knokken.

Simpel: donor-tekort is geen “bewustwording”, het is pure frictie + uitstelgedrag; iedereen zegt ja tot je een formulier moet invullen en met je familie dat gesprek moet voeren. En voor de mensen die denken dat een kroonprinses wel “voor mag”: die longen moeten matchen op bloedgroep/maat/antistoffen en timing is keihard, privilege helpt nul als het pakketje niet past. Misschien moeten we eens stoppen met feelgood over boslucht en gewoon het donorproces default-on maken met een opt-out die je actief moet klikken, net als elke fatsoenlijke onboarding.

Wat veel mensen niet weten: een longtransplantatie is geen “fix” maar ruil je ene probleem in voor levenslange immunosuppressie, met gedoe als infecties (RSV/CMV) en nierproblemen door die medicatie, dus dat wachten is niet alleen spannend maar ook mentaal slopend. Overigens bij longfibrose zie je vaak dat mensen door benauwdheid en prednison in een soort spier- en conditie-achterstand schieten, en juist prehab + eiwit/energie op peil houden kan het verschil maken of je de operatie en revalidatie trekt. en ja, voor alle roeptoeters over privilege: in zo’n transplantatiecentrum is het uiteindelijk gewoon maat, antistoffen en timing… niet je achternaam.

Ja goed, iedereen heeft het hier over donors en privilege maar ik denk ook aan die familie van een donor hè, die zitten net met een dood iemand en dan moet je “ja” zeggen terwijl je hoofd nog op standje paniek staat. Praat daar eens thuis over vóórdat het misgaat, scheelt echt gedoe en ruzie op het ergste moment.

Kleine nuance: op een wachtlijst staan is niet alleen wachten op een donor, het is ook wachten terwijl je lijf elke week kan instorten, daarom zie je vaak dat mensen al vóór de transplantatie aan zuurstof, revalidatie en voeding “vastgezet” worden om überhaupt operabel te blijven. En na de transplantatie ben je niet ineens genezen maar juist superkwetsbaar voor infecties, dus ironisch genoeg moet je daarna vaak méér opletten dan ervoor. Hopelijk snapt het publiek door zo’n verhaal ook dat donor zijn niet alleen een vinkje is, maar echt levensjaren voor iemand anders.

Wat moet je, iedereen roept “word donor” maar niemand praat met z’n familie erover en dan sta je daar ineens aan een bed te twijfelen… regel dat gewoon nu, scheelt later zoveel gedoe en schuldgevoel. En na zo’n transplantatie ben je echt niet “klaar”, je hele leven blijft een soort voorzichtig doen met elke verkoudheid.

Wat me hier vooral aan stoort is dat het weer een “inspiratieverhaal” wordt met een prinses en een stoere Marco, terwijl de échte ellende op zo’n wachtlijst juist het wachten-in-het-ongewisse is: je leven wordt een soort stand-by modus en je omgeving moet ook maar meedraaien. Enerzijds is die publieke aandacht goed voor donatiegesprekken aan de keukentafel, anderzijds krijg je meteen dat zure privilege-gedoe terwijl het in de praktijk vaak juist draait om wie een stabiel netwerk heeft dat je door screening, prehab, reizen naar het centrum, revalidatie etc. heen sleept. Dat is óók ongelijkheid: niet “wie krijgt de long”, maar wie houdt het traject vol zonder baanverlies, mantelzorg-ruzie of een huis vol schimmel waar je na de transplantatie dus echt echt niet in kan wonen. En dan lees je “gemiddelde wachttijd 5,3 maanden” en denkt iedereen: oh valt mee… maar voor degene die achteruit klettert is 5 maanden gewoon een eeuwigheid.

dat donorverhaal gaat altijd over “aanmelden”, maar thuis aan de keukentafel zeggen wat je wilt als het misgaat is minstens zo belangrijk, anders staan je nabestaanden in de stress toch nog te twijfelen. en zo’n longtransplantatie is ook gewoon leven omdat een ander sterft, dat blijft een zwaar besef, daarom: laat je ja ook echt ja zijn (prediker 5)

pff longen op de wachtlijst, dat is echt zo’n “je leeft in een tussenstand” hè… ik had een klant hier met longfibrose, die zei: iedereen vraagt steeds hoe ’t gaat maar je durft amper nog naar een verjaardag want één verkoudheidje en je ligt eraf. en dat Marco z’n verhaal deelt is juist goed, dan snappen mensen eindelijk dat transplantatie niet alleen “operatie en klaar” is maar jaren lang opletten en slikken, sterkte voor d’r hoor.

Ach ja, iedereen heeft het over donor worden maar bijna niemand zegt erbij dat je familie op zo’n moment toch vaak de knoop doorhakt, ook al sta jij “ja” geregistreerd… praat er eens over aan de keukentafel, scheelt gezeur en twijfel als het erop aankomt.

Nou ja, wat mij altijd steekt bij dit soort verhalen is dat iedereen “word donor!” roept, maar niemand het ook even met z’n familie bespreekt, en dan sta je straks bij een overlijden met paniek en ruzie en zegt men alsnog nee, dus regel dat gewoon op tijd, hoor. En die media doen alsof na die operatie alles weer koek en ei is, terwijl je daarna juist in een soort glazen stolp leeft met pillen en angst voor elk kuchje, dat vergeten mensen steeds, toch.

Vanuit mijn praktijk zie ik vooral hoe zo’n wachtlijst je hele systeem sloopt: je leeft maandenlang in “misschien morgen de telefoon”, en die stress knijpt je adem nog verder dicht terwijl iedereen alleen maar naar de medische kant kijkt. en na de transplantatie is het niet ineens feest, dan begint het pas met isolatie, angst voor elk kuchje en een lijf dat door immunosuppressie superopen staat energetisch gezien. zou fijn zijn als die ziekenhuizen standaard óók adem/co-regulatie en mentale begeleiding aanbieden, niet als luxe maar als basiszorg, want dit is meer dan een nieuwe set longen erin en door.