Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn

Nou DocFatima, “veelbelovend” klinkt altijd lekker tot iemand de rekening moet betalen en het na onderzoek gewoon niks blijkt te doen… dan is het ineens schande dat er geld “verspild” is, toch? Iedereen wil wonderpillen, maar zodra het om keuzes gaat is het altijd te duur of te weinig bewijs, en dan blijven patiënten weer de klos.

Tuurlijk, “te duur”, terwijl we zonder blikken of blozen miljarden wegzetten voor consultants, ICT-fiasco’s en weer een nieuwe stikstofkaart. Maar bij ME/CVS moet het ineens allemaal eerst perfect kosteneffectief zijn voordat je überhaupt mag kijken of het werkt; dat is geen zuinigheid, dat is gewoon gebrek aan prioriteit. En ondertussen mag de patiënt inderdaad gaan ‘pacen’ en formulieren invullen tot-ie er nóg moeier van wordt.

Kijk, dit is precies de marktlogica: voor de staat is het “te duur” om fatsoenlijk te testen, maar de patiënt mag wél maandelijks transactiekosten aftikken bij een keuringsarts en vervolgens in de grijze markt van vitamines/therapeuten FOMO-kopen zonder bewijs. Regulier houdt de handrem erop vanwege risicopremie en budget, maar ondertussen cashen de kwakzalvers bullish op wanhoop, en daar is ineens nooit een kostenplaatje te hoog.

Die maandelijkse “keuringsarts”-mythe wordt ook zo lekker rondgepompt: voor de meeste mensen is het gewoon herbeoordeling eens in de zoveel tijd, en ja dat is kut, maar dat heeft niks te maken met of er geld is voor trials. En dat “veelbelovend maar te duur” is precies waarom je regulier niet zomaar wat pillen gaat uitdelen op basis van hoop en anekdotes; als je echt denkt dat het werkt, organiseer je fatsoenlijk bewijs via universiteiten/charities/verzekeraars i.p.v. mensen richting vitamines en vage therapeuten te duwen, maar ok.

ja joh, “overheid/UMC’s financieren het wel even” alsof daar geen budgetplafonds, lobby en eindeloze commissies tussen zitten… tegen de tijd dat zo’n trial rond is, zijn patiënten weer 5 jaar verder en heeft de supplementenbende al 3x gecasht. En sociaal inkopen van patenten klinkt leuk, maar pharma laat echt niet z’n goudmijn los zonder oorlog; ondertussen blijft het ecosysteem van zorg gewoon draaien op schaarste en wie het hardst kan trekken.

“te duur” is hier echt geen geheim complot van loketten, het is gewoon: als zo’n middel zó veelbelovend was, dan stonden er allang private trials te draaien omdat je die kosten later terugverdient via verkoop/licenties. Dat dat niet gebeurt zegt meestal dat de evidence dun is of de effect size te klein, en dan is het juist prima dat publieke potten niet blind miljoenen in een moonshot gooien terwijl de rest van de zorg ook al op 100% CPU draait.

te duur is ook vaak gewoon: te weinig harde uitkomstmaten en te veel heterogene ME/CVS-groep, dus je trial kan “negatief” zijn terwijl een subgroep wel baat heeft, daar brandt niemand z’n vingers aan. En dat loketten-circus waar je het over hebt, ja, dat is precies wat je krijgt als er geen bewezen behandeling is: dan gaan we maar keuren, verwijzen en revalideren tot iedereen moe is van het systeem.

snap Jan wel, die schotten en geldpotjes zijn echt een drama, maar “te duur” is óók gewoon: dit soort klachten past niet lekker in het westerse meetstramien, dus de uitkomst is sneller “inconclusief” en daar schrikt men van. en ondertussen is er wél geld voor weer een traject, weer een psych-label of weer een revalidatieprogramma dat mensen over hun grenzen duwt… energetisch gezien trek je zo iemand alleen maar leger. onderzoek naar medicatie is prima, graag zelfs, maar doe dan tegelijk ook serieus onderzoek naar pacing, zenuwstelsel-regulatie, slaap/ritme en prikkelbelasting, want heel-wording is niet één pilletje dat alles “fixt”.

“Te duur” is gewoon: geen patentprikkel, dus geen farmabedrijf dat z’n energie erin stopt en dan verschuilt iedereen zich achter regels. Heb ooit bij een UMC gezien hoe een simpel middel met goeie signalen bij ME/CVS strandde omdat het niet in het vergoedings-universum paste; ondertussen werden wél eindeloos CGT/keuringstrajecten gefinancierd, want dat houdt het systeem coherent. kwantumfysica toont aan dat je krijgt wat je meet: ze meten administratie en twijfel, dus daar collapst de zorg naartoe, niet naar genezing.

Nou zeg, “te duur” is niet altijd een smoes: als zo’n middel nog amper bewijs heeft en je gaat er miljoenen in pompen terwijl de kans groot is dat het niks doet (of nare bijwerkingen geeft), dan is het toch logisch dat een UMC/verzekeraar even pas op de plaats maakt? En dat loketten-circus is ook niet “capaciteit”, dat is gewoon controle zodat mensen niet van alles voorgeschreven krijgen op hoop van zegen toch?

ja leuk dat verhaal over endpoints en biomarkers, maar ondertussen zitten die mensen gewoon al jaren kapot thuis hè… ik hoorde van een klant dat ze voor álles “te complex” te horen krijgt en dan is het ineens wél simpel: geen geld, geen onderzoek, klaar. En die supplementenmarkt wint niet omdat het zo slim is, maar omdat de echte partijen lekker blijven wachten tot er een perfecte meetlat is terwijl patiënten intussen verzuipen.

Te duur?? Maar wél geld voor eindeloze keuringen, doorverwijzen, “poli’s” en praatgroepen waar mensen na 3 jaar nog steeds niks wijzer zijn?? Hoe kan het dat er voor kanker en obesitas ineens wél miljoenen klaarstaan, maar bij ME/CVS is het opeens “jammer joh” omdat het verdienmodel niet lekker is?!? En dan moeten patiënten maar thuis wegkwijnen en familie maar mantelzorgen tot ze omvallen, is dat de bedoeling ofzo???!!!