Long covid en ME/CVS tasten spieren aan, maar niet alleen door inactiviteit

eindelijk een studie die dat luie “ga gewoon weer bewegen” een beetje doorprikt… ik ken iemand met long covid die vóór die besmetting 3x per week sportte en nu na een blokje om al dagen spierpijn/krampen heeft, dat is geen conditietje opbouwen maar iets wat echt anders voelt in het lijf. geef mensen wat vertrouwen en tijd, en laten we met wat meer liefde en verbinding luisteren ipv wegwuiven, hoop dat dit onderzoek ook sneller leidt tot echte hulp en niet nóg een rondje “het zit tussen je oren”.

Vanuit mijn praktijk zie ik dit zó vaak: mensen met long covid/ME die “braaf” gaan opbouwen en dan knalt hun systeem juist harder dicht, alsof de spieren wel willen maar de energie-aansturing (zenuwstelsel/mitochondriën/doorbloeding) gewoon in de war blijft. Dan helpt het niet om te roepen dat het deconditionering is, want bij deconditionering voel je meestal vooruitgang met rustige training, hier voelt het lijf na een prikkel alsof je accu leeggetrokken wordt en je dagenlang in de min staat. Misschien moeten we eindelijk stoppen met alleen spierkracht meten en ook herstelcapaciteit als serieuze parameter nemen, anders blijft het westerse “doe maar een schemaatje” terwijl iemand intern al lang op rood staat.

Ik merk dat het ook wringt dat verzekeraars/arbodiensten nog steeds doen alsof “bewegen = beter” een soort universele wet is, en dan krijg je dus re-integratieschema’s die iemand met PEM gewoon slopen. Als je spieren echt anders reageren dan pure inactiviteit, waarom meten we dan niet standaard dingen als lactaat/herstel na inspanning en zuurstofopname, ipv alleen “u kunt toch 10 min fietsen?” het voelt alsof het systeem pas mee beweegt als er een hokje voor is.

en dan nog dat rare verschil tussen “gewone moeheid” en die crash erna: bij ME/long covid lijkt het alsof je lijf de rekening pas later presenteert, dus in de spreekkamer lijk je oké en thuis lig je 2 dagen gevloerd… artsen/werkgevers zouden veel meer op dat vertraagde effect moeten checken (dagboekje, hartslag/HRV, herstel na 24-48u) en niet alleen op het moment zelf, beetje liefde en verbinding in hoe we iemand beoordelen zou al zoveel schelen, hopelijk brengt dit eindelijk wat nuance in die hele discussie.

Ik zie het elke dag: mensen komen hier binnen en je ziet ze bijna verontschuldigen dat ze “weer moe” zijn, omdat ze al zo vaak te horen kregen dat het luiheid is. En dan mogen ze vervolgens wéér maanden wachten op een revalidatieplek of fysio die dit snapt, want ja bezuinigingen en alles moet in een standaardprotocol passen. Misschien moeten we eens stoppen met patiënten opvoeden en beginnen met het systeem fixen dat iedereen door dezelfde mal duwt.

Wie het ziet, ziet het: jaren riepen ze “gewoon weer opbouwen” en ondertussen werden mensen met long covid/ME van het kastje naar de muur gestuurd, maar farmabedrijven pompen wel geld in nieuwe pilletjes ipv eerlijke erkenning en goede diagnostiek… ik heb als ex-verpleegkundige zó vaak gezien dat alles wat niet in een simpel protocol past meteen tussen de oren wordt geschoven. en dan nu ineens “spieren zijn anders” ja duh, maar gaan verzekeraars/arbodiensten en de overheid ook hun beleid aanpassen of wachten we weer 10 jaar tot het politiek uitkomt?!

bij ons in de kapsalon hoor ik dit zó vaak: mensen met long covid die er “gewoon weer op uit” gaan en dan 2 dagen later pas compleet kapot zijn, maar bij de bedrijfsarts telt alleen dat half uurtje dat je daar netjes zit te knikken. Misschien moeten ze eens stoppen met dat momentopname-gedoe en gewoon 48 uur na zo’n inspanning meten/vragen, want anders blijf je dus mensen afrekenen op hoe goed ze zich één ochtend kunnen voordoen.

Wat me hier vooral opvalt is hoe snel “inactiviteit” als moreel frame wordt gebruikt: dan is het ineens eigen schuld, had je maar moeten opbouwen, klaar. Enerzijds is het logisch dat spieren veranderen als je maanden minder doet, anderzijds doet dit onderzoek precies wat beleid en verzekeraars niet leuk vinden: het maakt die makkelijke scheidslijn tussen “ziek” en “niet je best doen” rommelig, rommelig. En dan krijg je dus een systeem dat pas wil helpen als het in een protocol past, terwijl die mensen juist last hebben van het protocol zelf: niet alleen een medisch probleem, maar ook een organisatieprobleem van zorg en werk dat alles in vinkjes wil proppen.