Nederlandse postcovid­patiënten krijgen antistof-filtering: ‘Als ik niets doe, wordt het niet beter dan nu’

Die antistof-filtering (apherese) klinkt voor patiënten logisch als je al jaren in de min zit, maar het risico is dat we weer een dure “moonshot” gaan massaal inkopen zonder harde RCT’s en dan zit je met teleurgestelde mensen én een lege zorgpot. Prima dat ze het proberen, maar doe het strak in studies met duidelijke uitkomstmaten, anders is dit gewoon FOMO met een zorg-premium die niemand kan hedgen.

Feit is: apherese is geen onschuldig spoelbeurtje, je haalt ook nuttige antistoffen en stollings/eiwitten weg, met risico op infecties, bloeddrukdips en gedoe met een lijn in je bloedbaan. Ik snap de wanhoop bij postcovid echt, maar als je dit doet, doe het dan alleen met strakke selectie en goede follow-up, anders creëer je straks een nieuwe groep mensen die én postcovid én complicaties heeft. en ja, regel dan meteen revalidatie/energymanagement erbij, want alleen “filters” gaat het niet fixen.

Wat me hier mist is dat postcovid niet één ziekte is, je hebt mensen met vooral PEM/ME-CVS-achtig beeld, mensen met POTS/dysautonomie, mensen met longschade, en die gooi je nu onder één filter-behandeling. Als je niet heel strak subgroepen maakt en vooraf meet wat je denkt te “filteren” (auto-antistoffen, microstolling, wat dan ook), dan krijg je straks vooral placebo/teleurstelling en een paar mensen met bijwerkingen. En ondertussen blijft de basiszorg achter: pacing, slaap, POTS-behandeling, fysio die snapt wat PEM is, dat helpt vaak meer dan weer een nieuwe dure ingreep.

snap die wanhoop echt, maar wat mij vooral dwarszit: wie gaat dit betalen en wat betekent dat voor de rest van de zorg? als apherese straks “werkt” voor een deel, heb je meteen een rij van tienduizenden en dan schuift alles weer op, dus maak het óf keihard vergoed binnen trial met duidelijke stopregels óf wees eerlijk dat het experimenteel is en niet via de achterdeur de zorgverzekering leegtrekt.

Dus straks gaat iedereen met postcovid aan een “filter” omdat het hoop geeft, maar wie checkt dan of die klinieken geen verdienmodel aan het bouwen zijn op wanhoop?? En als het niet helpt of je krijgt gedoe met je bloedvaten, wie pakt dan de rekening en de verantwoordelijkheid, de arts, de verzekeraar, of jij zelf met “jammer joh”?! En dan?? Moet ik dat maar normaal vinden dat je eerst jarenlang wordt weggezet en nu ineens proefkonijn mag spelen omdat er weer een hippe behandeling rondzingt???

Ja jong, ik gun die mensen alle hoop maar ik mis in dit soort verhalen altijd 1 ding: wie houdt ze daarna vast als het níet werkt? Straks hebde weer zo’n traject met kastje-muur, en dan mogen mantelzorgers thuis de boel opvangen terwijl de specialist zegt “tja, pech”, regel dan ook meteen begeleiding en inkomen/keuring fatsoenlijk, niet alleen een filter en succes ermee.