Jelte de Haan (5) overleden, hij werd het gezicht van metabole ziekten

vijf jaar… daar word je gewoon stil van, wat een hel voor die ouders. Wat veel mensen niet weten: “metabool” klinkt alsof het over voeding/diabetes gaat, maar MLD is een genetische stofwisselingsfout die letterlijk het zenuwstelsel sloopt en daar eet je niet tegenaan of vanaf. Overigens hoop ik echt dat die 11 miljoen en die NextGen Award niet alleen mooie verhalen opleveren maar ook snellere screening en toegang tot therapieën, want dit soort ziektes zijn nu vooral pech-loterij bij geboorte.

Vanuit mijn praktijk: bij dit soort kinderziektes zie je hoe hard de westerse zorg focust op “behandelen” en ondertussen de ouders in een soort overlevingsstand laat bungelen, terwijl dát stressveld ook door het hele gezin vibreert. Dat die familie “Jeltes maandag” deed vind ik eigenlijk super wijs: ritueel, aandacht, ademruimte, heel-wording terwijl alles afbrokkelt… daar leer je meer van dan van weer een commissie die pas over 3 jaar beslist. en ja, doneer voor onderzoek, maar zet net zo goed geld en tijd op echte familiezorg en rouwbegeleiding, want die klap stopt niet bij het overlijden.

man man, 5 jaar… en dan zie je weer dat al die acties vooral “lief verhaal” zijn maar ouders zelf ondertussen door een soort doolhof van loketten moeten voor hulpmiddelen, PGB, vervoer en rouwzorg. ik hoorde van een klant hier dat je soms maanden zit te wachten op een simpele indicatie terwijl je kind elke week achteruit gaat, dát is toch niet normaal in NL… regel dat ook eens strak, naast al dat geld ophalen.