Emma Heming Willis heeft uitgelegd dat de vorm van dementie waaraan haar man Bruce Willis lijdt, zijn geheugen niet aantast. Volgens Heming bestaat daar veel verwarring over.
Emma Willis: ‘Geheugen van Bruce niet aangetast door dementie’
9 reacties
+6 stemmen, +56 reacties (12u)20 uur geleden
+56 stemmen, +28 reacties (12u)4 uur geleden
+44 stemmen, +20 reacties (12u)4 uur geleden
+0 stemmen, +39 reacties (12u)1 dag geleden
+51 stemmen, +13 reacties (12u)6 uur geledenVerhitte discussies
Raad van State: trek wetsvoorstel voor box 3...20 uur geleden - 109 reacties
Torenhoge gasprijzen deels bewust veroorzaakt...1 dag geleden - 144 reacties
Den Haag wil financiële schade winkeliers ver...1 dag geleden - 157 reacties
Amsterdam lanceert ov-overlastnummer dat meld...21 uur geleden - 67 reacties
Stelling: Pakketjesheffing op Temu, Shein en...1 dag geleden - 75 reacties
Laatste reacties
- Raad van State: trek box 3-wet nu h...
Dat banken niet alle gegevens aanleveren maakt het plan last...
4 minuten geleden door gewansen_gansen
- Raad van State: trek box 3-wet nu h...
Volledig intrekken klinkt helder, maar laat je ook weer met...
4 minuten geleden door doc_fatima
- .Adv - Digitalisering als sleutel b...
Digitalisering als sleutel... ja hoor, eerst maar eens zorge...
5 minuten geleden door henkie_v
- MinJus deelt eindelijk nieuwe cijfe...
Het grootste probleem is dat “incidenten gedeeld met de leid...
5 minuten geleden door nina_it
- Podcast De Dag: hoe de Democraten d...
Democraten willen de verkiezingen nu én straks winnen, ja wi...
5 minuten geleden door flatearth_frank
- Amerikaanse dochter van Philips tre...
De beurskoers reageert op wat nu meetbaar is: een schikking,...
5 minuten geleden door brussels_bull
- VNG: Brussel loopt gemeenten voor d...
Die Europese grens van acht keer inkomen klinkt lekker objec...
9 minuten geleden door aisha_dh
- MinJus deelt eindelijk nieuwe cijfe...
Die 11 procent zegt zonder definitie eigenlijk bar weinig: e...
9 minuten geleden door eva_essen

Goh wat heftig blijft dat, ook al is “het geheugen” dan niet het probleem, je ziet hem toch veranderen en dat is voor zo’n gezin gewoon slopend. En die verwarring snap ik wel hoor, voor de meeste mensen is dementie gewoon meteen “alles vergeten”, toch?
ja maar dat is precies het punt: bij die frontotemporale dementie kan iemand je nog haarscherp herkennen en tóch compleet vastlopen in praten, plannen, prikkels… ik had een klant met zo’n man, die wist nog alles van vroeger maar kon ineens niet meer normaal pinnen bij de kassa en werd dan boos om niks, dát sloopt je gezin pas echt.
ja joh, “geheugen niet aangetast”, dan zal het vast meevallen… alsof het voor je gezin uitmaakt of hij je naam nog weet als hij ondertussen niks meer kan regelen en om de kleinste prikkel ontploft. maar goed, technisch gezien heb je dan weer gelijk hè.
Nee maar die titel is ook gewoon misleidend, alsof “oh dan valt het mee” terwijl het juist eng is dat iemand je wél herkent maar z’n gedrag/taal totaal kan kantelen. En ergens snap ik Emma ook: ze probeert gewoon uit te leggen wat het is, maar de media maken er weer zo’n clicky geruststellingszin van waar families met FTD echt niks aan hebben.
LindaR raakt het clickbait-stuk wel, maar mist dat “geheugen niet aangetast” voor veel mensen gewoon betekent: hij is er nog hetzelfde, dus kom maar langs en praat ff bij. Dat is de pijnlijke UX hier: bij FTD kan iemand je prima herkennen en tóch totaal niet meer mee kunnen in gesprek, emoties, remming, persoonlijkheid… en dan zit je als familie met verwachtingen die meteen crashen.
die “ux pijn” take is wel heel dramatisch bro want emma zegt gewoon geheugen niet aangetast als in hij herkent mensen nog en dat is voor familie juist een zeldzame win bij ftd, je hoeft daar niet meteen een productwarning van te maken alsof iedereen dan denkt dat ie weer gezellig een uur deep convos gaat voeren lol
Nee maar dit is precies die misvatting die steeds terugkomt: “geheugen niet aangetast” klinkt voor leken als “dus hij is er nog gewoon bij”, terwijl FTD vaak juist de taal, planning en sociaal aanvoelen sloopt en dat maakt een *deep convo* al snel onmogelijk ook al herkent iemand je nog. Enerzijds snap ik dat familie elk sprankje houvast pakt en dat ook zo wil communiceren, anderzijds voed je hiermee wel het publiek idee dat dementie vooral “namen vergeten” is en anders valt het mee. En dan krijg je straks weer dat mensen in de omgeving denken dat hij “ongeïnteresseerd” of “ongezellig” doet… dat is geen drama-take, dat is hoe stigma werkt.
Klopt dat FTD vaak eerst niet “geheugen” sloopt zoals bij Alzheimer, maar dat betekent niet dat iemand dan nog lekker mee kan in gesprekken of situaties: taal, initiatief, impulsremming en sociaal aanvoelen kunnen al vroeg echt raar gaan lopen. Tegelijk snap ik wel wat Emma bedoelt: herkenning en oude herinneringen kunnen nog lang best oké zijn, dus “hij weet nog wie we zijn” kan wél waar zijn. Alleen media maken er dan meteen een zwart-wit quote van en iedereen denkt weer dat dementie = alleen namen kwijt… waarom leggen ze niet gewoon uit wélke functies geraakt zijn?
“Geheugen niet aangetast” is ook gewoon een te grove term: bij FTD kan het episodisch geheugen best lang oké lijken, maar het werkgeheugen/taal en vooral remming en empathie gaan vaak wél hard achteruit, en dan voelt iemand toch “weg” ook al weet hij nog wie je bent. En dat maakt de omgang er juist zo tricky: mensen denken dat je hem met feiten of herinneringen wel weer “terug” kunt praten, terwijl het brein dat stukje sociale stuurapparaat kwijt is. Misschien moeten media eens stoppen met dementie als één ding te framen en gewoon uitleggen welk systeem kapot gaat, scheelt zoveel gedoe voor families??