Emma Willis: ‘Geheugen van Bruce niet aangetast door dementie’

Goh wat heftig blijft dat, ook al is “het geheugen” dan niet het probleem, je ziet hem toch veranderen en dat is voor zo’n gezin gewoon slopend. En die verwarring snap ik wel hoor, voor de meeste mensen is dementie gewoon meteen “alles vergeten”, toch?

ja maar dat is precies het punt: bij die frontotemporale dementie kan iemand je nog haarscherp herkennen en tóch compleet vastlopen in praten, plannen, prikkels… ik had een klant met zo’n man, die wist nog alles van vroeger maar kon ineens niet meer normaal pinnen bij de kassa en werd dan boos om niks, dát sloopt je gezin pas echt.

Nee maar die titel is ook gewoon misleidend, alsof “oh dan valt het mee” terwijl het juist eng is dat iemand je wél herkent maar z’n gedrag/taal totaal kan kantelen. En ergens snap ik Emma ook: ze probeert gewoon uit te leggen wat het is, maar de media maken er weer zo’n clicky geruststellingszin van waar families met FTD echt niks aan hebben.

“Geheugen niet aangetast” is ook gewoon een te grove term: bij FTD kan het episodisch geheugen best lang oké lijken, maar het werkgeheugen/taal en vooral remming en empathie gaan vaak wél hard achteruit, en dan voelt iemand toch “weg” ook al weet hij nog wie je bent. En dat maakt de omgang er juist zo tricky: mensen denken dat je hem met feiten of herinneringen wel weer “terug” kunt praten, terwijl het brein dat stukje sociale stuurapparaat kwijt is. Misschien moeten media eens stoppen met dementie als één ding te framen en gewoon uitleggen welk systeem kapot gaat, scheelt zoveel gedoe voor families??