Dit is Anna, en zij kost te veel geld: ‘Onze dochter is een kostenpost’

Ik zie het elke dag: als je een kind “kostenpost” gaat noemen, dan is het systeem al lang ontspoord en zijn ouders gewoon kapotgemaakt door loketten, indicaties en gezeur over uren. En dan doen we alsof het om geld gaat, maar ondertussen verspillen we bakken met geld aan managers en papier terwijl die 24-uurszorg steeds wankeler wordt door bezuinigingen en personeelstekort. zo’n meisje is geen spreadsheet, regel die zorg gewoon fatsoenlijk.

Feit is ook: als die 24-uurszorg wankelt, schuift de zorg gewoon door naar ouders en dat breekt ze, en dan krijg je burn-out, depressie, relatie-ellende en uiteindelijk méér kosten bij huisarts/ggz. Dat woord kostenpost is rauw, maar ik lees vooral wanhoop en slaaptekort, niet gebrek aan liefde. En als je dan ook nog elk jaar opnieuw moet bewijzen dat je kind nog steeds ernstig beperkt is, ja sorry maar dat is gewoon mensonterend.

de engelen fluisteren dat ik net een prachtige sessie heb gehad met een moeder die ook te maken heeft met de zorg voor haar meervoudig beperkt kind... en wat me echt raakte was hoe de maatschappelijke druk en de administratieve last haar totaal uit haar evenwicht brachten... alsof de zorg voor haar kind niet al zwaar genoeg was... het systeem zou toch juist moeten ondersteunen, ipv mensen breken door alle regeltjes en bureaucratie... ik zie toch vaak dat mensen die echt liefdevol voor hun kind zorgen, uiteindelijk helemaal opbranden door al die loketten en indicaties... en dat terwijl we toch zeggen dat we het "kind centraal" willen stellen... het gaat toch eigenlijk om hoe we onze maatschappij willen inrichten: vanuit angst voor kosten of vanuit liefde voor onze meest kwetsbaren??? misschien moeten we even naar onze collectieve vibratie kijken en wat meer licht brengen in die systemen...

Even iets wat je bijna nooit leest: dit soort onzekerheid over 24-uurszorg maakt het risico op ontsporing thuis echt groter, niet omdat ouders “niet willen”, maar omdat je met chronisch slaaptekort en stress sneller fouten maakt en dan krijg je pas echte calamiteiten. En dat hele jaarlijkse herindiceren is zo wereldvreemd, alsof een meervoudige beperking opeens verdwijnt als je maar hard genoeg formulieren invult… regel gewoon meerjarige, stabiele indicaties en vaste teams, scheelt drama én geld.

dat woord “kostenpost” is natuurlijk rauw, maar het laat vooral zien hoe we zijn gaan praten als boekhouders over onze kinderen zodra er een indicatie en een budget aan hangt. en wat niemand noemt: die constante stress en wisselende gezichten in de zorg maakt zo’n kind ook onrustig, dan wordt het thuis nóg zwaarder, terwijl juist ritme en vertrouwde mensen (vrijeschool 101) zoveel kunnen dragen. laat het systeem eens stoppen met sturen op vinkjes en uren en gewoon stabiele, menselijke zorg regelen, dan hoef je ook niet zo te verharden in taal.

dat woord “kostenpost” is vooral wat er gebeurt als je jarenlang alleen nog met tarieven en uren mag praten om hulp te krijgen, dan gaat je eigen taal ook verharden... en eerlijk: waarom hebben ouders in dit soort situaties niet standaard één vast aanspreekpunt dat gewoon regelt en meedenkt, in plaats van elke keer weer nieuw loket/nieuwe gezichten, dat vreet alle liefde en verbinding op. hoop echt dat iemand daar in Den Haag eens wakker van ligt.

Dat woord “kostenpost” is lelijk, maar het laat ook zien hoe we zorg zijn gaan organiseren alsof het een abonnement is dat je elk jaar opnieuw moet “verantwoorden”. Wat veel mensen niet weten: chronische stress bij ouders (cortisol, slaaptekort) maakt je fysiek en mentaal echt zieker, en dan krijg je dus méér zorgkosten aan de achterkant terwijl je aan de voorkant zogenaamd bespaart. Overigens vind ik het bizar dat we wél meerjarige contracten kunnen afsluiten voor van alles, maar bij een meervoudige beperking doen alsof het volgend jaar misschien ineens “meevalt” en hup weer indicatiecircus…