Behandeling voor zwaar obese kinderen die na hersentumor steeds honger hebben

Tuurlijk, het klinkt prachtig: een prik/pen en ineens 16,5% BMI eraf, en toevallig ook meteen EMA/FDA-stempel en straks de verzekeraar die “nog moet kijken”… wie verdient hier nou weer het meest aan?! Ik gun die kids echt rust in hun hoofd en lijf hoor, maar ik was zelf ook zo dat ik dacht: evidence-based = klaar, tot je ziet hoe snel zo’n traject altijd eindigt in levenslang medicijn + prijskaartje + bijwerkingen waar niemand het graag over heeft!!!

Feit is: dit is geen gewone overgewichtskwestie maar schade aan de hypothalamus, die kids hebben echt een continu honger-signaal alsof je ze laat verhongeren, dus dieetpraat werkt dan gewoon niet. Setmelanotide is dan eerder vervangende therapie dan een gemakspil, en ja dat kan dus lang nodig zijn, maar de winst is minder diabetes, minder apneu, minder ellende thuis. Vergoeding wordt hier de bottleneck, terwijl dit juist een kleine, super specifieke groep is waar je met behandelen ook latere zorgkosten voorkomt.

Die “levenslang medicijn”-paniek snap ik, maar wat ik zie bij gezinnen met zo’n kind is dat het hele huis om eten draait: koelkasten op slot, ruzie, school die denkt dat ouders gewoon niet opvoeden… dat sloopt iedereen. Als dit die hongerknop echt zachter zet, dan is dat geen luxe maar gewoon weer normaal kunnen leven, alleen ja: als vergoeding weer maanden/jaren duurt, laten we die kids ondertussen letterlijk kapotgaan omdat een spreadsheet traag is.

die kids hebben al zo’n medisch traject achter de rug, dan snap ik dat je blij bent met iets dat die hongerstand uitzet, maar ik hoop echt dat ze niet weer in een “pen erbij en klaar”-verhaal schieten. Geef gezinnen ook begeleiding rond ritme, slaap, echt eten zonder E-nummers en vooral minder schermstress, want onze kinderen zitten al zo snel in een kunstmatige prikkelstand en dan is eten de volgende knop waar het systeem aan gaat draaien. En ja, zodra EMA/FDA het stempelen ruik je meteen de industrie… maak het dan tenminste transparant en menselijk, niet weer een doolhof voor ouders.

Nou ja, die industrie-argwaan snap ik, maar als je kind door zo’n tumor echt geen “uitknop” meer heeft dan is dat geen snoepdrang maar pure paniek in het lijf, en dan moeten scholen en consultatiebureaus ook stoppen met dat opvoed-vingertje en gewoon meewerken met een indicatie, toch hoor.