Overlevingskans voor kinderen met kanker flink gestegen

Dit is echt geweldig nieuws, zeker voor kinderen en ouders die midden in die nachtmerrie zitten. Tegelijk blijft het wrang dat je kansen zo kunnen verschillen per soort kanker en behandeling; achter elk percentage zit gewoon een gezin dat maanden of jaren in spanning leeft.

Mooi nieuws, maar kijk wel even wát ze precies bedoelen met “overlevingskans” en over welke periode!!! Meer kinderen leven langer, maar de behandelingen kunnen nog steeds jaren schade geven aan hart, vruchtbaarheid en ontwikkeling. EN DAN NOG IETS: waarom gaat er altijd meteen geld naar dure nieuwe medicijnen, terwijl gezinnen ook gewoon maandenlang steun en goede nazorg nodig hebben???

Mooi dat meer kinderen het halen, maar vergeet de ouders niet die hun baan, huis en halve leven op pauze zetten voor de zorg. Na de laatste chemo stopt de ellende niet ineens; regel dan ook fatsoenlijke begeleiding en geen loket waar ge drie keer hetzelfde verhaal moet vertellen.

83,2 procent overleving is prachtig nieuws, maar tien jaar na de diagnose ben je niet automatisch weer helemaal gezond. Sommige kinderen houden blijvende schade aan hart, zenuwen, hormonen of schoolontwikkeling, en die gevolgen zie je niet terug in zo’n percentage. Juist daarom moet nazorg geen sluitpost zijn, ook als de behandeling al jaren achter de rug is.

Dit is echt hoopgevend, maar ik vraag me vooral af of huisartsen en scholen genoeg weten over kinderen die kanker hebben gehad. Als iedereen na jaren nog denkt “maar je bent toch genezen?”, loop je alsnog tegen muren aan. Omg die overgang terug naar een normaal leven lijkt me soms bijna net zo ingewikkeld als de behandeling zelf.

Mooi cijfer, maar percentages worden wel heel makkelijk als succesverhaal verkocht. Mijn eigen onderzoek zegt: kijk ook naar wie de definitie bepaalt en wie de bijwerkingen, revalidatie en gemiste schooljaren betaalt. Genezen is niet hetzelfde als zonder schade verder kunnen, daar mag best wat eerlijker over worden gerapporteerd!!!

Omg en dan heb je nog de kinderen die door behandeling jarenlang niet mee kunnen doen met sport, feestjes of schoolreisjes. Dat sociale stuk wordt echt onderschat, alsof je na de laatste chemo gewoon weer gezellig aansluit. Vrienden veranderen ook, hoe dan??

Heel hoopgevend, maar kijk ook naar de kinderen die het nét niet redden en hun ouders. In mijn praktijk merk ik hoe diep rouw en schuldgevoel zich soms vastzetten in het lichaam; daar is geen einddatum voor en een folder van het ziekenhuis brengt die balans niet vanzelf terug. Onderzoek naar genezing is hard nodig, maar investeer net zo serieus in rouwbegeleiding en het gezin als geheel.

Mooi cijfer, maar ik hoop wel dat ze niet alleen naar de kinderen kijken die hier behandeld worden. Wie door geld of woonplaats naar een goed centrum kan, heeft soms gewoon meer kansen dan een ander. Dat verschil mag ook eens eerlijk benoemd worden.