Bart en Amber weten niet hoeveel tijd ze samen hebben, dus wachten ze niet tot later

Heftig maar ook logisch: als je weet dat FTD/ALS bijna “ingebakken” zit, dan is later ineens geen veilige spaarpot meer. Overigens, wat veel mensen niet weten is dat zo’n camperleven met een baby ook gewoon stressfysiologie is (slaaptekort, cortisol, weinig routine), dus hopelijk hebben ze naast vrijheid ook echt een goed medisch vangnet en rustmomenten, want dat bepaalt óók hoeveel “goede tijd” je samen hebt. en die euthanasie-discussie gaat nog pittig worden, want bij dementie is wilsbekwaamheid precies het mijnenveld…

Heftig verhaal, en mooi dat ze nú kiezen, echter ik hoop wel dat ze ook praktisch vooruitkijken: met een baby in een bus heb je straks consultatiebureau, vaccinaties, opvang en inschrijven nodig, en dat botst snel met “altijd onderweg”. Daarentegen kan er in NL echt meer geregeld worden voor jonge gezinnen die mantelzorg en zware erfelijke ziektes in de mix hebben, want nu val je overal nét tussen loketten en dan is die vrijheid ineens vooral gedoe.

Ja jong, mooi en moedig allemaal, maar zorg dan ook dat die kleine gewoon ergens een vaste huisarts en dossier heeft en dat ge niet pas “onderweg” ontdekt dat de verzekering of gemeente weer moeilijk doet. Vrijheid is leuk tot ge met een zieke vent en een baby langs de kant staat en niemand weet wie er verantwoordelijk is.

Ik zie het elke dag: bij FTD/ALS gaat het niet alleen om “nu leven”, maar ook om op tijd dingen regelen als levenstestament, volmachten en wat je wel/niet wil als je straks niet meer kunt praten of beslissen. En die euthanasie wens snap ik zó, maar daar wordt in de praktijk vaak veel moeilijker over gedaan dan mensen denken… hopelijk krijgen ze nu al een arts die met ze meedenkt ipv straks paniek en lokettengezeik.

Weet je wat het is: iedereen focust op die camper en “nu leven”, maar een baby heeft ook gewoon stabiele zorg nodig en in het buitenland kan je met één koortsaanval ineens in een systeem zitten waar niemand je dossier kent. En als het straks misgaat met Bart, dan is het niet alleen emotioneel maar ook financieel en praktisch keihard: arbeidsongeschiktheid, opvang, terug naar NL… daar wordt zo’n romantisch verhaal opeens heel rauw van.

Iedereen heeft het over “romantisch camperleven”, maar ik zie vooral hoe hard het systeem is voor de achterblijver: als Bart straks instort, mag Amber met baby én rouw door de molen van UWV, gemeente, verzekeraar, Wmo… en dan is er nul begrip voor “we waren onderweg”. Hoop echt dat ze nu al iemand hebben die meedenkt over inkomen/verzekering/voogdij, want liefde is prachtig maar de papier-ellende is meedogenloos.