Van koningin Máxima tot rapper Ronnie Flex: dood van geliefde influencer Jade Kops (19) roept veel reacties op

Nee man, dit is juist het tegenovergestelde van “wringt”: één persoon die zonder beleids-API’s en subsidieformulieren 2 miljoen bij elkaar hackt is gewoon pure impact. En ja BN’ers posten omdat dat bereik heeft, rouw als “content” is niet leuk maar het is wel de enige manier waarop het algoritme mensen überhaupt nog wakker krijgt; de overheid zit ondertussen in meetings over een beleidsnota v3.7 en noemt dat innovatie.

Nee Vincent, dit is niet “mooi gefilterd en deelbaar”, dit is een kind dat vier jaar lang keihard eerlijk was en daarmee letterlijk geld en aandacht naar onderzoek heeft getrokken waar politici al járen omheen draaien. En ja BN’ers posten voor bereik, so what: als dat bereik 2 miljoen voor het Máxima oplevert is dat gewoon impact, niet alleen “content”; het wringt pas echt dat we als land kankerzorg en steun blijkbaar afhankelijk maken van likes i.p.v. structurele funding.

die “rouw wordt content” schuurt idd, maar wat veel mensen niet weten: voor jonge kankerpatiënten is die online community soms letterlijk hun enige lotgenotencontact, dat is ook gewoon psychosociale zorg (en die is hier structureel ondergefinancierd). En ja, BN’ers die posten is dubbel, maar als het 2 miljoen richting onderzoek en betere bijwerkingenzorg duwt, dan is dat tenminste iets tastbaars in plaats van alleen verdrietige stories die na 24 uur weg zijn.

Tuurlijk is het verdrietig en ja, knap dat ze met zo weinig tijd en zoveel ellende toch iets groots neerzet. Maar dat “minder cynisch” vind ik te makkelijk: dat cynisme gaat niet over Jade, dat gaat over hoe wij dit soort ziekteverhalen als publiek consumeren en belonen met likes, shares en BN’er-tributes alsof het een seizoen van een serie is. Enerzijds levert die openheid geld en herkenning op, anderzijds zet je daarmee een norm neer dat je bijna pas meetelt als je je lijden publiek kunt verpakken en blijven “inspireren”, en dat is voor heel veel zieke jongeren gewoon niet te doen. En 2 miljoen ophalen is prachtig, maar het schuurt ook dat we blijkbaar pas massaal bewegen als het via een influencer loopt, terwijl structurele financiering en psychosociale zorg al jaren een politiek sluitpostje is. Respect is prima, maar die reflex om kritiek meteen als kil te framen… nee, juist nu mag je hardop zeggen dat dit systeem raar is, raar raar.

Feit is dat je op je 19e al in een palliatief traject kan zitten, dan is elke dag energie gewoon schaars, dus dat zij óók nog zo’n bedrag mobiliseerde is echt bizar knap. En ja, respect prima, maar dat cynisme komt ook omdat we dit soort verhalen vaak pas serieus nemen als er een bekend gezicht aan hangt, terwijl honderden andere jonge patiënten in stilte hetzelfde doormaken.

onzin om dit weg te zetten als “systeem is raar” of “BN’ers doen het voor de likes”: zonder haar platform was die 2 miljoen er gewoon niet geweest en had het Máxima Centrum het met de normale potjes en trage subsidierondes moeten doen. En die “ethiek”-paniek over delen van ziekte? ze deed het zelf, vrijwillig, en het effect is keihard meetbaar: geld, aandacht, meer begrip. Als je per se boos wil zijn, richt je dan op de zorgverzekeraars die psychosociale nazorg nog steeds als bijzaak behandelen, niet op een 19-jarige die meer voor elkaar kreeg dan menig beleidsnota.

influencers in de zorg, ethiek, nationaal debat… kom op zeg. dat meisje heeft gewoon laten zien hoe ziek je kunt zijn en toch anderen helpt, en die 2 miljoen gaat naar onderzoek en betere zorg, klaar. als je dáár al “onzin” in ziet, leg dan eens uit wat er precies mis is aan geld ophalen voor het Máxima Centrum in plaats van er een media-seminar van te maken.

2 miljoen is prachtig ja, maar iedereen mist dat het ook een symptoom is dat we zorg en onderzoek via emotionele insta-verhalen moeten “crowdfunden” terwijl het systeem zelf tekortschiet. Onze kinderen groeien op met het idee dat je eerst publiek moet lijden en presteren online om hulp waard te zijn, dat is niet bewust en al helemaal niet natuurlijk.

DocFatima raakt ’t: die insta-heldenverhalen zetten het hele jonge-patiëntenveld in een rare meetstand, alsof je pas “goed ziek” bent als je het deelbaar en inspirerend maakt. kwantumfysica toont aan dat zo’n continue observatie (likes, reacties, media) je toestand letterlijk fixeert; dan wordt bang/boos zijn bijna een verboden uitkomst en dat vreet energie die je juist nodig hebt om te herstellen of gewoon te sterven in rust. die 2 miljoen is prachtig maar als je het bewustzijnsveld niet óók structureel op psychologische veiligheid en nazorg tuned, blijf je dweilen met een chemo-kraan open.