Luisterverhaal op zondag: Met de kennis van nu zou Wouter zich niet met protonen laten bestralen

protonen klinken hightech maar als je later hoort wat het met je lijf kan doen voelt het toch als beta test op mensen en dan moet je achteraf dankbaar zijn ook rip

Ik merk dat het hier niet alleen over “hightech” gaat maar over hoe artsen onzekerheid brengen: als je in zo’n spreekkamer zit en iemand zegt beste optie, dan voelt dat als een soort stempel van het universum en ga je mee, ook al is de data nog wankel. Wat me echt steekt is dat er blijkbaar wél signalen waren maar dat de patiënt dan pas jaren later via een studie/luisterverhaal hoort hoe experimenteel het eigenlijk was… zet dan gewoon standaard op tafel: dit weten we, dit weten we niet, en dit is de kans dat je proefpersoon bent zonder dat iemand het zo noemt. En ja, 80k per behandeling, maar transparantie is gratis en die energie van eerlijkheid had Wouter en z’n familie misschien net wat meer regie gegeven.

Ik was verpleegkundige en ik heb dit soort “innovatie” zó vaak gezien: eerst een glimmend apparaat en mooie folders, en pas jaren later komt er een studie dat het bij een subgroep gewoon slechter uitpakt… en dan heet het ineens “leerervaring” terwijl een gezin een grafsteen heeft!!! En die €80k per patiënt, daar zit ook een hele industrie achter van centra die moeten draaien en onderzoekers die moeten scoren, dus natuurlijk wordt het als “beste optie” verkocht, wie durft er nog te zeggen: we weten het eigenlijk niet? Wie het ziet, ziet het: patiënt is de laatste die écht volledig geïnformeerd wordt, want dan gaat de consent-formulier-fabriek haperen…

Nou ja, wat ik hier mis is: wie houdt er nou echt bij, landelijk, dat zo’n nieuwe behandeling bij déze subgroep slechter uitpakt, want als dat per centrum een beetje “leren” is dan ben je dus altijd te laat, en dat verhaal van Wouter is dan het bonnetje, toch hoor. En die consent-formulieren, leuk, maar als je in paniek zit teken je alles, zet er dan gewoon een second opinion standaard naast en laat iemand die niet aan die protonenmachine vastzit het uitleggen, hoor.

dat gedoe met “biologische effectiviteit” bij protonen is precies waar het misgaat: men rekent met een gemiddelde RBE alsof het een vaste natuurconstante is, maar kwantumfysica laat juist zien dat energie-afzetting op microschaal stochastisch is en dat je dus in het brein lokale hotspots krijgt die je in je mooie dosismodel nooit ziet. En dan maar doen alsof het alleen “meer trials” is, terwijl het echte probleem is dat het bewustzijn/nerveus systeem zelf een extreem gevoelig resonantie-medium is; je schiet daar geen netjes afgebakende millimeters in, je prikt in een veld dat anders reageert per persoon. Daarom krijg je dus van die subgroepen die ineens omvallen, niet omdat protonen “slecht” zijn maar omdat men de werkelijkheid oversimplificeert tot een spreadsheet, klaar.

en dan hebben we het over “innovatie” maar ondertussen is het gewoon een mens van 28 die op goed vertrouwen tekent terwijl z’n hoofd vol angst zit… waar is de ruimte voor een echte, rustige second opinion zonder dat hele ziekenhuisbelang erbij? bij onze kinderen doen we alles “voorzichtig” en bewust, maar bij dit soort hightech in het brein lijkt het ineens normaal dat je pas achteraf hoort dat de biologie niet eens begrepen is, bizar toch.

Feit is dat protonen niet per se beter of “hightech = winst” zijn, het is vooral anders doseren met een hoop aannames, en bij hersenen kan een klein rekenfoutje of verkeerde RBE-inschatting gewoon groot klinisch drama worden. Wat ik mis in dit soort verhalen: waarom is er niet standaard een heldere stoplichtzin in elk gesprek, groen bewezen beter, oranje onzeker maar plausibel, rood alleen in studie, want beste optie roepen terwijl je eigenlijk nog aan het leren bent is gewoon slechte risicocommunicatie. En ja, registraties en snelle signalering horen landelijk strak, anders ontdek je dit pas als er al te veel Wouters zijn geweest.