Minister: zorgvilla's voor zieke kinderen blijven open zolang nodig is

mooi dat die zorgvilla's open blijven, mijn nichtje zat vroeger in een van die villa's en het was echt een uitkomst voor onze hele familie, die zorg was echt niet goed geregeld in het reguliere circuit, die kinderen hebben al genoeg ellende zonder dat ze ook nog eens op straat moeten staan, gelukkig dat de minister dit inziet, beetje raar dat dit niet al veel eerder gebeurd is, punt.

Tsja “open zolang nodig” is weer zo’n zin zonder portemonnee erachter. Als de vergoeding niet klopt kun je nog tien keer beloven, maar dan gaat de stekker er straks alsnog uit en mogen ouders het weer uitzoeken.

Wederom paniekbeleid: eerst laat je een aanbieder maandenlang met een gat van “enkele miljoenen” zitten en dan ineens komt er een subsidiepotje omdat het op tv komt. En ondertussen blijft het bekostigingsmodel gewoon rot, dus over 6 maanden staan we weer hier met dezelfde 4 villa’s en dezelfde ouders die mogen leuren. Zet die vergoeding gewoon structureel op orde en stop met die tijdelijke pleisters waar weer een heel ambtelijk circus van tonnen omheen hangt.

Men vergeet gemakkelijk dat “open zolang nodig” óók betekent: wie is er aansprakelijk als straks tóch wordt afgebouwd en er geen plek is? Dit is geen hotel dat je even dichtdoet; je hebt gespecialiseerde kinder-IC-verpleegkundigen, nachtdiensten, apparatuur, en die mensen lopen weg als je ze maanden in onzekerheid laat. Regel die bekostiging gewoon meerjarig en landelijk, niet per verzekeraar met een excelletje, want anders is het over een jaar weer crisis en zijn de teams al uit elkaar gevallen.

het probleem is dat die zorgvilla’s tussen Zvw/Wlz/jeugdwet in vallen en dan krijg je dus drie loketten, drie “kaders” en niemand die eigenaar is van de continuïteit; je kunt geen 24/7 team-infrastructuur draaien op jaarcontractjes en declaratiegepruts, dan lopen je gespecialiseerde verpleegkundigen gewoon weg. de oplossing is één landelijke meerjarige prestatie met vaste beschikbaarheidsvergoeding (zoals bij infrastructuur: je betaalt ook voor paraatheid, niet alleen per auto) en één regisseur per kind, anders blijft dit elke keer een media-incident zonder draagvlak bij personeel en ouders.

“Open zolang nodig” klinkt lief, maar het echte probleem is dat we dit soort zorg behandelen als een product dat je per uur afrekent, terwijl het in de praktijk een *voorziening* is: je betaalt óók voor paraatheid, lege bedden, nachtdiensten, expertise die je niet even bij elkaar klikt. Enerzijds willen we dat ouders thuis “eigen regie” houden, anderzijds maken we de alternatieven zo onzeker dat je als gezin permanent in crisisstand leeft. En let op: die subsidie nu houdt misschien het pand open, maar zonder meerjarige zekerheid ben je alsnog je team kwijt, en dan is de villa een mooi gebouw met een leeg rooster. Dit is precies die Nederlandse reflex: pas geld als het op tv komt, en daarna weer terug naar excel en loketten… pfff.

Feit is dat je bij dit soort kinderen geen verhuisdoos kunt pakken en klaar, één wissel van team of routine en je ziet meteen meer epilepsie-aanvallen, slechter slapen, meer infecties en ouders die omvallen. Als je echt wil dat ze open blijven, geef dan niet alleen geld voor het gebouw maar ook voor vaste bezetting en scholing, anders is het straks een mooie villa met gaten in het rooster. En ja, die drie-loketten-ellende maakt het in de praktijk vaak nóg stressvoller dan de ziekte zelf.

“Open zolang nodig” is prima, maar waarom laten we één commerciële aanbieder überhaupt met de facto veto op continuïteit zitten? Dit is gewoon een publieke voorziening met beschikbaarheidskosten, dus regel het landelijk als een meerjarige beschikbaarheidsvergoeding en klaar, anders blijft elke verzekeraar weer zitten pielen met z’n eigen polisvoorwaarden. En voordat mensen weer “Brussel!!” roepen: dit is 100% NL lokettengepruts tussen Zvw/Wlz/Jeugdwet, subsidiariteit ten top, dus fix je eigen governance i.p.v. weer een noodsubsidie omdat er camera’s staan.

“Open zolang nodig” is leuk voor de bühne, maar wie trekt er nou echt aan de noodrem als ExpertCare straks zegt: sorry mensen, personeel weg, roosters niet rond, we kúnnen niet meer veilig draaien? In mijn tijd bij de KLM had je voor kritieke dingen gewoon harde minima en een toezichthouder die niet ging onderhandelen met persmomenten maar met regels, en hier laten we het afhangen van één aanbieder, een paar zorgverzekeraars en een minister die pas beweegt als ouders huilend op tv staan. En nog iets: als dit structureel te duur is, zeg dat dan eerlijk en maak er een publieke voorziening van met vaste capaciteit, want nu doen we alsof het “markt” is maar zodra het spannend wordt gaat de belastingbetaler toch bijpassen, alleen dan via noodsubsidies en gedoe waardoor die verpleegkundigen allang naar een ziekenhuis of de ouderenzorg zijn vertrokken.

Juridisch gezien is “open zolang nodig” vooral een inspanningsbelofte, geen harde resultaatsverplichting richting ouders. Als ExpertCare de facto verlies draait en de contracten met verzekeraars/Wlz niet sluitend zijn, kun je ze niet dwingen om eindeloos door te exploiteren zonder fatsoenlijke vergoeding, dan kom je hooguit bij noodmaatregelen/subsidie met voorwaarden uit. Benieuwd of de minister ook meteen regelt wie straks de continuïteitsplicht draagt als de aanbieder alsnog stopt: verzekeraar, zorgkantoor of gemeente, want nu wijst straks weer iedereen naar elkaar.