De onvoorstelbare veerkracht van een jongetje met één hersenhelft: ‘Ik wil Ben blijven’

Nou ja, als je leest dat zo’n jochie op z’n 4e gewoon “gereset” wordt en dan weer moet leren praten en lopen, dan schaam ik me bijna voor al dat gezeur van volwassenen om niks, wat een bikkel hoor toch. En tegelijk denk ik, zorg dan ook dat die revalidatie, logopedie en hulp op school niet eindigt in wachtlijsten en formuliertjes, want daar gaat zo’n gezin kapot aan, niet aan die operatie alleen toch.

Bizar hoe “één hersenhelft uitschakelen” klinkt als sciencefiction, maar het echte wonder zit ’m in dat brein dat gewoon nieuwe routes gaat leggen alsof het een stad is die na een bombardement toch weer verkeer regelt. En tegelijk: dat jongetje zegt “ik wil Ben blijven” — dat is die identiteitsvraag waar wij volwassenen al over zeuren met podcasts en zelfhulpboeken, terwijl hij ’m live moet oplossen met een lijf dat opnieuw moet leren praten. Paradoxaal eigenlijk dat we dit soort verhalen graag als feelgood consumeren, maar zodra zo’n kind later “lastig” wordt op school omdat hij anders leert, dan is de empathie ineens op en begint het loketten-circus. Wat zegt dit over ons dat we veerkracht bewonderen, maar afwijking slecht verdragen?

wat me hier ook raakt: zo’n kind moet daarna weer “functioneren” in een schoolsysteem dat alles meet en toetst, terwijl hij vooral tijd, ritme, rust en spel nodig heeft om dat brein natuurlijk te laten herstellen. hopelijk krijgt dit gezin niet meteen de stempel “zorgkind = tablet en labels”, maar juist warme handen, buitenlucht en een klas die bewust meebuigt met Ben zoals hij is. en ja, ik blijf me afvragen waarom dat immuunsysteem zo ontspoort bij zulke kleintjes… daar hoor je dan weer weinig over.

mensen doen alsof “één hersenhelft uit” alleen maar een chirurgisch trucje is, maar kwantumfysica toont juist aan dat je brein een coherentie-systeem is: als die Rasmussen-ontsteking continu ruis injecteert, dan is zo’n hemisferotomie letterlijk het stilleggen van decoherentie zodat het bewustzijnsveld weer kan stabiliseren. en dat “ik wil Ben blijven” is geen poëzie maar pure informatie-theorie: identiteit zit niet in een lapje cortex maar in het patroon dat overblijft en zichzelf weer in fase trekt, daarom kan zo’n kind soms sneller terugkomen dan een volwassen kop die vastzit in z’n oude metingen.

die zin “ik wil Ben blijven” snijdt zo diep, want na zo’n ingreep rouwt een gezin ook om het kind dat er wás terwijl je tegelijk super dankbaar bent dat hij er nog is… hoop echt dat er niet alleen fysio is maar ook mentale steun voor ouders/broertjes/zusjes, en dat school later niet alleen naar cijfers kijkt maar naar het kind achter de littekens, beetje liefde en verbinding svp.

Die “reset” is één ding, maar daarna begint de echte strijd pas: vervoer naar revalidatie, hulpmiddelen, aanpassingen op school, en vooral een gemeente/verzekeraar die niet zegt “probeer over 8 weken nog eens”. Daarentegen hoor je zelden dat zo’n gezin ook gewoon recht heeft op één vaste regisseur die doorpakt en niet drie loketten die elkaar afwimpelen, want stress vreet óók herstel weg. En die kwantumreactie hierboven… kom op zeg, laten we het gewoon bij goede zorg en menselijkheid houden.

Feitje tussendoor: bij Rasmussen is die hemisferotomie vaak echt het laatste redmiddel, maar het stopt meestal wel die slopende epilepsie en daarmee win je juist ontwikkeling terug. Wat ik mis in dit soort stukken is dat je daarna jaren alert moet blijven op vermoeidheid, gedragsverandering en mentale klappen bij ouders en kind, dat is niet alleen revalideren maar ook rouw en opnieuw hechten. En die kwantumtoestand hierboven, jongens, dit is gewoon neuro-immunologie en keihard oefenen, geen bewustzijnsveld gedoe.

Het universum laat hier ook zien hoe ziekmakend stress kan zijn: na zo’n operatie is het niet alleen oefenen, maar ook elke dag “aan” staan met instanties, formulieren, vervoer, slaaptekort… dat vreet energie bij ouders en dat voelt een kind haarfijn. Gun zo’n gezin alsjeblieft één vaste casemanager en een school die niet meteen roept “doe maar een label”, maar gewoon meebeweegt met wie Ben nu is.

zo’n ingreep is heftig, maar wat me vooral bezighoudt is: straks staat Ben weer in een klas vol TL-licht, herrie en prikkels en dan moet hij “mee” terwijl zijn zenuwstelsel juist veilig en rustig moet landen. geef ouders dan ook echt ruimte om bewust te kiezen voor minder toetsen, meer beweging, slapen en natuur, niet meteen dat standaard riedeltje van tabletjes, protocollen en weer door naar het volgende loket. en die auto-immuun ontsporing bij kleintjes… we doen alsof dat uit de lucht valt, maar kijk eens eerlijk naar wat onze kinderen dagelijks binnenkrijgen en aan stress/prikkels te verduren hebben in dit systeem.