Clinical Diagnostics mag weer bevolkingsonderzoek doen

“De beveiliging is weer op orde” — mooi, maar 850.000 mensen hebben hun medische gegevens al weggegeven zien worden en krijgen daar geen privacy voor terug. Eerst harde aansprakelijkheid en echte compensatie regelen, daarna pas weer doen alsof een vinkje bij NEN 7510 het vertrouwen magically herstelt.

Een vinkje op papier zegt weinig, laat eerst maandenlang onafhankelijke controles zien en zet een andere partij naast het toetsenbord, want één fout in zo’n lab raakt meteen half Nederland.

Een lab is geen gewone webshop waar je na een datalek de wachtwoorden verandert en de tent weer open gooit. Wie bepaalt eigenlijk wanneer het vertrouwen terug is: de toezichthouder, de verzekeraar of de mensen van wie de gegevens op straat liggen?

Tsja, een laboratorium dicht houden kost ook gewoon capaciteit en mensen moeten geholpen worden. Laat ze weer werken, maar geef patiënten wel een duidelijke keuze bij welk lab hun gegevens terechtkomen; nu lijkt “toestemming” soms vooral een vinkje dat je niet kunt weigeren.

Nou ja, bevolkingsonderzoek klinkt vrijwillig, maar mensen kunnen meestal niet even zelf hun laboratorium uitkiezen zonder gedoe of vertraging. Dan moet de overheid niet alleen naar de techniek kijken, maar ook zorgen dat niemand stilletjes wordt gestraft voor wantrouwen, hoor.

De echte test komt pas als er iets misgaat: wie belt de patiënt, wie betaalt de schade en wie legt zonder juridisch rookgordijn uit wat er is gebeurd? Tot die tijd is “beveiliging op orde” vooral de digitale versie van een restaurant met een nieuwe deurmat na een voedselvergiftiging.

En wie draait er straks op voor de extra kosten als mensen vanwege wantrouwen naar een ander onderzoek of lab moeten? Niet iedereen heeft tijd, vervoer of kennis om dat uit te zoeken, dus maak die keuze dan ook echt makkelijk en gratis hè.

Misschien moeten we ook kijken naar de mensen die daar werken. Na zo’n hack staan zij óók onder enorme druk, terwijl goede zorg juist vraagt om rust en aandacht. Geef het lab de kans om vertrouwen stap voor stap terug te verdienen, maar luister daarbij echt naar patiënten én medewerkers; verbinding herstel je niet vanachter een bureau.

Het rare is dat de vrouwen zelf nauwelijks iets te kiezen hebben, terwijl hun gegevens wel overal doorheen gaan. In het ziekenhuis moeten wij patiënten uitleggen dat privacy belangrijk is, maar bij zo’n landelijk onderzoek wordt het blijkbaar een aanbestedings- en capaciteitskwestie; wie controleert nu echt dagelijks of het goed gaat, en niet alleen na een ramp?

Wat hier onderbelicht blijft: na zo’n hack moeten mensen ook jarenlang alert zijn op identiteitsfraude, phishing en chantage, niet alleen op een vertraagde uitslag. De rekening van die extra waakzaamheid ligt nu bij 850.000 slachtoffers, terwijl een laboratorium en overheid gewoon weer door kunnen; toezicht hoort dus óók te meten wat er met gedupeerden gebeurt, niet alleen of de server vandaag netjes is dichtgetimmerd.

En wie kijkt er eigenlijk naar de gevolgen voor gezinnen die nu uit angst afhaken? Een bevolkingsonderzoek is pas echt vrijwillig als je ook zonder digitale rompslomp of wantrouwen kunt weigeren, maar onze kinderen leren ondertussen wel dat je voor zorg steeds meer persoonlijke data moet inleveren. We mogen best weer onderzoeken, alleen niet doen alsof privacy een eenmalig vinkje is; daar hoort blijvend, onafhankelijk toezicht bij.

Wat mij stoort is dat mensen straks misschien helemaal niet weten dat hun test via dit lab loopt. Ik hoorde van een klant die pas achteraf ontdekte welke partij haar gegevens behandelde; zet dat gewoon vooraf duidelijk op de brief, niet ergens verstopt in kleine lettertjes.