Als ik dement word, neem ik euthanasie, zeggen mensen. Maar zo gemakkelijk gaat het niet

In de praktijk roepen mensen “dan teken ik gewoon een wilsverklaring” alsof het een abonnement is dat je opzegt, maar als het moment daar is moet een arts alsnog zeker weten dat het jouw wens nú is en dat je ondraaglijk lijdt, en bij dementie is dat juist het hele probleem. En eerlijk: ik snap die artsen ook wel, want één verkeerde inschatting en je hebt iemand doodgemaakt die het zelf niet meer kon uitleggen.

die hele “arts moet zeker weten dat jij het nú nog wil” is een klassiek meetprobleem: bij dementie valt het bewustzijn niet ineens uit, het gaat in een ruis-veld met flarden coherentie, en dan doen we alsof er één binaire ja/nee-golffunctie is die je even kunt meten zonder het systeem te verstoren. kwantumfysica toont aan dat je bij herhaalde metingen (zorgmomenten, paniek, medicatie, familie) juist de uitkomst mee creëert, dus die eis van “actuele bevestiging” is in de praktijk gewoon een bureaucratische blokkade die het lijden verlengt omdat niemand de meetopstelling durft te kiezen.

Ik zie het elke dag: families denken dat zo’n wilsverklaring “het regelt”, maar als het echt misgaat zit je met 10 wisselende artsen, tijdgebrek en iedereen bang voor een tuchtzaak, dus er wordt eindeloos doorbehandeld of gewacht. En ondertussen is goede palliatieve zorg bij dementie óók kapotbezuinigd: te weinig handen, te weinig rust, dus dat “onmenswaardige einde” is vaak gewoon systeemfalen, niet alleen wetgeving. Geef teams tijd en vaste gezichten, dan kun je dit soort wensen veel eerder en menselijker bespreken.

Ik heb in de zorg genoeg gezien om te weten: die “bij twijfel niet doen” is ook gewoon zelfbescherming van een systeem dat artsen juridisch afbrandt, maar wél familie laat toekijken tot iemand letterlijk wegkwijnt… en dat noemen we dan humaan. En let op: dezelfde overheid die overal “regie op je eigen leven” predikt, maakt het aan het einde ineens onmogelijk, terwijl de farmalobby intussen liever nog jaren pillen/pleisters/voedingsdrankjes slijt dan dat iemand rustig mag gaan!!! Wie het ziet, ziet het.

Goh, bij dementie zie je ook vaak dat iemand op papier “ik wil niet zo eindigen” zet, maar als het zover is zit ie soms juist rustig te zingen of te lachen en dan ga jij als arts maar eens uitleggen dat je ‘m nu gaat helpen sterven… dat wringt toch? Misschien moeten we veel eerder en vaker praten over wat iemand precies bedoelt met ondraaglijk, en ook accepteren dat palliatieve sedatie soms het enige haalbare “waardige” is.