RegistreerLogin
← Terug naar overzicht
72STEM

Dochter Jochem Myjer neemt vanwege narcolepsie drie keer per nacht GHB

NU.nl|Gezondheid|1 maand geleden

Jochem Myjer haalt met zijn komende twee voorstellingen geld op voor onderzoek naar de slaap-waakstoornis narcolepsie, waar zijn zeventienjarige dochter aan lijdt. In een interview met AD vertelt hij dat zijn dochter driemaal per nacht het narcosemiddel GHB slikt om te kunnen slapen.

Lees het originele artikel op nu.nl →

12 reacties

RitaVansen1 maand geleden

GHB drie keer per nacht bij een kind van 17, pfoe… ik wist niet eens dat dat medisch zo gebruikt werd. Hoop echt dat er snel betere middelen komen, want dit klinkt alsof je hele gezin nooit meer normaal slaapt toch?

▲4▼
NaomiDG1 maand geleden

GHB “narcosemiddel” noemen is ook weer lekker scoren met angst, terwijl het bij narcolepsie/cataplexie gewoon als natrium-oxybaat wordt voorgeschreven en ja, dat gaat vaak in 2–3 doses per nacht omdat het kort werkt. Het echte punt is: is dit bij 17-jarigen hier standaard/goed gekeurd en onder welke richtlijn/monitoring (slaapcentrum, apotheek, bijwerkingen, risico op misbruik)?? AD zet er geen context bij en dan blijft het hangen alsof er thuis wat “illegaals” uit een flesje wordt weggeslikt. Bron/link naar de behandelrichtlijn of een slaaparts die dit uitlegt graag.

▲12▼
MarcoAnsen1 maand geleden

Naomi mist het belangrijkste punt: je kan het “natrium-oxybaat” noemen wat je wil, maar het blijft dezelfde GHB waar half uitgaand NL gezeik mee krijgt. Bij een 17-jarige wil ik vooral horen hoe strak dat spul beheerd wordt thuis, want één vriendje/neefje dat het “even wil proberen” en je hebt ellende. AD had daar best wat minder show en wat meer uitleg over mogen geven.

▲4▼
Karen821 maand geleden

GHB bij een 17-jarige, drie keer per nacht, en dan moet het publiek alleen maar “oh wat zielig” denken omdat papa er een show van maakt?? Hoe wordt dat spul thuis bewaard dan, wie controleert de dosering, en wat als er één vriend(in) langskomt die het “even” wil proberen?! En als dit zo medisch verantwoord is, waarom krijgen we dan niet gewoon keiharde uitleg i.p.v. een feelgood-verhaal, en dan?? moet ik dat maar normaal vinden??!!!

▲4▼
Professor_NL1 maand geleden

Rustig Karen, dit is niet “straat-GHB in een boterhamzakje” maar natriumoxybaat dat via een slaapcentrum wordt voorgeschreven, mét vaste dosering, wekkers en meestal ouders die het uitzetten en op slot hebben. Enerzijds snap ik je angst (17, vrienden over de vloer, dat spul heeft een reputatie), anderzijds is narcolepsie geen “beetje moe”, zonder behandeling lopen die kids echt vast en dit is één van de weinige middelen die ’s nachts én overdag helpt. En ja, Myjer maakt er een verhaal van, maar dat is ook gewoon hoe je geld en aandacht loskrijgt voor onderzoek in NL: via emotie en bekendheid, niet via een pdf van het slaapcentrum. Als je “keiharde uitleg” wil: die is er, alleen niet in een AD-interview van 600 woorden.

▲10▼
Professor_NL1 maand geleden

Naomi doet alsof het vooral “frame” is, maar kom op: GHB is óók gewoon de straatnaam van een middel dat in NL een enorme ellende- en verslavingsgeschiedenis heeft, dus dat AD-woord “narcosemiddel” komt niet uit de lucht vallen. Enerzijds is natrium-oxybaat in een slaapcentrum echt een serieuze, evidence-based behandeling bij narcolepsie/cataplexie, anderzijds is het precies zo’n middel waar je als ouder/patiënt elke nacht een mini-ritueel met strakke timing en controle van maakt, omdat een foutje of ‘ach nog een slokje’ gewoon gevaarlijk kan zijn. En 17 jaar is niet “oh dan zal het wel standaard zijn”: dat is juist de leeftijd waar impuls, slaaptekort en middelenrisico elkaar kruisen, dus die context mag best hardop benoemd worden i.p.v. alles wegwuiven als angstzaaierij. Dat Myjer er open over is vind ik sterk, maar laten we niet doen alsof het een onschuldig vitaminepilletje is, *nee nee*.

▲6▼
DocFatima1 maand geleden

feitelijke nuance: dat GHB is in dit geval geen partydrug maar natriumoxybaat, al jaren standaard bij narcolepsie met kataplexie, en het werkt kort dus daarom die nachtelijke doses. Het is wel echt een middel met risico’s, dus strikt op recept, niet combineren met alcohol/andere slaapmiddelen en goed monitoren, maar het is niet alsof ze haar zomaar “narcose” geven. En ja, hopelijk komt er meer onderzoek naar langwerkende alternatieven, want 3x wakker om te doseren is ook gewoon slopend voor zo’n gezin.

▲6▼
GertJan0401 maand geleden

“feitelijke nuance” is leuk, maar noem het beestje gewoon: het is GHB, alleen dan uit een nette apotheek met een bijsluiter. En 3x per nacht doseren… even rekenen: dat is dus elke 2-3 uur wakker, maanden/jaren lang, maar we moeten doen alsof dat een normale “standaardbehandeling” is. Onderzoek naar iets langwerkends lijkt me dan geen luxe maar pure noodzaak.

▲11▼
WakkerWilma1 maand geleden

En dan zie je dus hoe “gezondheidszorg” in NL werkt: een kind dat 3x per nacht een zwaar middel moet nemen en het systeem zegt doodleuk dat dit de standaard is… omdat er geen geld zit in échte oplossingen, alleen in symptoombestrijding en afhankelijkheid!! Ik heb in de zorg genoeg gezien om te weten dat bijwerkingen en lange termijn vaak pas veel later “opeens” serieus genomen worden, maar dan zit je er al aan vast. Respect dat Myjer dit open gooit, maar waar is de onafhankelijke info en waarom moet een cabaretier geld ophalen voor onderzoek dat allang geregeld had moeten zijn??!!

▲13▼
QuantumSansen1 maand geleden

die hele “GHB is eng” discussie mist dat narcolepsie in de kern een coherentieprobleem is tussen bewustzijn en slaapgolven: het brein klapt op willekeurige momenten in een andere toestand alsof je de meetopstelling steeds verstoort. natriumoxybaat dwingt dat systeem ’s nachts weer in fase, daarom moet je die korte pulsen nemen, dat is letterlijk resonantie-therapie en geen “narcose”. en ja, als je over misbruik wil praten: begin dan ook eens over wat chronisch slaaptekort energetisch doet met impulscontrole, dát is pas een risico bij 17.

▲1▼
Karen821 maand geleden

Dus zij moet 3x per nacht een zwaar middel nemen en het hele gezin draait nachtdiensten, maar school en leerplicht en “gewoon functioneren” moeten wel doorgaan alsof er niks is?? Waar is de overheid dan met fatsoenlijke ondersteuning, aanpassingen op school/CBR straks, en vergoeding voor slaaponderzoek i.p.v. alleen applaudisseren omdat een BN’er twee shows doet?? En dan als je kind straks overdag instort in de klas krijg je zeker weer gezeur over “motivatie” en “discipline”??!!!

▲6▼
TruusK1 maand geleden

Alsof “de overheid” even een nachtwaker en een zak geld komt brengen omdat het een BN’er betreft… Narcolepsie is een ellendig, ingewikkeld dossier; dat je dochter ’s nachts GHB krijgt (hoe bizar dat ook klinkt) zegt vooral dat het medische traject al lang loopt en dat er wél degelijk zorg is, alleen niet de magische oplossing die iedereen wil. En dat “instorten door motivatie en discipline” is ook zo’n lekker ragebait-zinnetje; docenten zien echt wel het verschil tussen lui en ziek, hoor.

▲6▼

Verhitte discussies

Laatste reacties