De ziekte van Huntington is een tikkende tijdbom die generaties ontwricht: ‘Je loopt op een evenwichtsbalk die steeds smaller wordt’

pff Huntington is echt zo’n stille sloophamer, niet alleen bij de patiënt maar bij iedereen eromheen… en dat “weten dat je ‘m misschien ook krijgt” lijkt me mentale marteling. Hoop dat er veel meer geld en aandacht naar onderzoek én naar steun voor gezinnen gaat, want liefde en verbinding zijn mooi maar je moet ook gewoon ergens op kunnen leunen.

Wat moet je, ik zie in de winkel soms van die gezinnen waar “oom is een beetje raar geworden” en iedereen doet alsof het stress is, tot het ineens misgaat… zo’n ziekte vreet ook alles op met schaamte en stilzwijgen. En dan die erfelijkheid, dat lijkt me nog het ergste: je durft bijna geen kinderen te krijgen en toch zegt niemand hardop hoe kapot dat maakt.

Ja jong, wat ik altijd mis is dat ge als familie ook gewoon vastloopt op regeltjes en loketten: Wmo hier, zorgverzekering daar, indicatie zus, en ondertussen is er al gedoe met gedrag, rijden, geldzaken en veiligheid in huis. Zet daar nou eens één vast aanspreekpunt op voor zo’n gezin, want die ziekte wacht nie tot het papierwerk klaar is.

Goh, wat mij altijd raakt is dat je bij Huntington ook die “test wel/niet test” stress hebt: je moet bijna kiezen tussen zekerheid die je leven omgooit of doorgaan met die 50/50 in je hoofd. En als je wél test, dan krijg je daarna ook nog gezeur met hypotheek/verzekering en werkgevers die ineens raar gaan doen, dat hoor je bijna nooit in die verhalen toch?

Vanuit mijn praktijk: bij Huntington gaat het niet alleen om “kapotte hersenen” maar om een heel familiesysteem dat jaren in hyperalertheid leeft, iedereen op eieren, en dat vreet je zenuwstelsel leeg nog vóór er officieel iets “meetbaars” is. Wat ik mis in NL is ruimte voor die laag: partners/kinderen die óók begeleiding krijgen om te ontladen en te gronden (adem, lijfwerk, rouw, grenzen), want anders krijg je mantelzorg op wilskracht en dat knapt altijd ergens. En ja, westerse zorg is dan vaak weer pillen en protocollen, terwijl balans en heel-wording juist betekent: het gezin als geheel dragen, niet pas ingrijpen als het escaleert.

je hoort altijd “er is hulp” maar probeer maar eens opvang of respijtzorg te regelen als je ook nog werkt en 2 kids hebt, dan sta je gewoon op een wachtlijst terwijl thuis de boel al schuift. en die kinderen hè, die groeien op met stress in huis en op school snapt niemand waarom ze soms zo heftig reageren, daar zou echt veel eerder steun voor moeten zijn.