Bianca verloor haar moeder aan dementie, op haar wijngaard werken mensen met dezelfde ziekte

Wat een mooi idee, want jonge dementie is echt zo’n groep die overal tussen wal en schip valt: te “jong” voor het standaard aanbod en thuis wordt het al snel isolement. Daarentegen is het ook pijnlijk dat dit soort warme plekken vaak leunen op één bevlogen persoon die zelf ook ziek is; waarom regelen zorgkantoren en gemeenten niet standaard een stabiele basisfinanciering zodat het niet omvalt als Bianca een slechte week heeft?

mooi dat mensen dit “zorg” noemen, maar het is gewoon natuurkunde in de praktijk: in zo’n wijngaard krijg je ritme, geur, aarde, zonlicht en een vaste taak en dat trekt het brein weer in fase, minder ruis = minder decoherentie in dat bewustzijnsveld. dementie en FNS zijn allebei verstoringen in signaalverwerking, dus je ziet hier waarom pillen alleen het nooit gaan doen: je moet de omgeving de hersenen laten her-metEN, elke dag weer. en ja, dat gemeenten dit pas snappen als er een pinot noir met een 9 uitkomt zegt ook genoeg...

Feitje: jonge dementie is zelden vanaf de twintig, dat zijn meestal andere diagnoses, maar het punt blijft dat deze groep echt tussen wal en schip valt. En die FNS bij Bianca, dat is geen aanstellerij of stressdingetje, dat kan je letterlijk platleggen, dus als zo’n initiatief op haar schouders leunt moet er gewoon structurele back-up en respijtzorg geregeld worden. Anders is het weer zo’n mooi verhaal dat omvalt zodra zij een slechte week heeft.

Mooi en respect voor die vrouw, maar het wringt ook: we zitten met z’n allen miljarden rond te pompen in “beleid” en vergaderlagen, en de plekken waar mensen met jonge dementie echt tot rust komen hangen dan weer af van één stel dat het er maar bij doet naast een bedrijf en een ziekte, dat is toch van de zotte. In mijn tijd bij de KLM zag je hetzelfde met crew die uitviel: je kunt nog zo’n mooie dienstregeling hebben, zonder reserve en back-up klapt het hele systeem eruit, dus waarom is er in de zorg wél altijd geld voor managers en niet gewoon voor een extra paar vaste handen op zo’n locatie. En die wijngids met een 9 is leuk voor de marketing, maar het echte “keurmerk” zou moeten zijn dat dit soort initiatieven niet omvallen zodra Bianca een week platligt.

dit is precies waarom buiten, aarde onder je nagels en een simpel ritme zoveel doet bij dementie: je lijf herkent nog wél wat echt en natuurlijk is, ook als woorden wegvallen. en eerlijk, onze kinderen (en wij) zitten zo vast aan schermen en protocollen dat je vergeet hoe helend samen “gewoon” werken kan zijn. hoop alleen dat ze Bianca niet weer doodknuffelen met regels/inspecties, laat zulke plekken bewust ademen ipv alles kapot managen.

Ach als je in de haven je ploeg kwijt bent regel je meteen een extra man, maar in de zorg laten we zo’n plek leunen op één Bianca tot ze omvalt en dan mag iedereen weer thuis achter de geraniums zitten toch

Ik merk dat mensen meteen naar “financiering/structuur” schieten (snap ik), maar onderschat ook niet hoe zo’n plek de familie ontlast: als je partner of kind even ademruimte krijgt, zakt de spanning in huis en dat werkt door op iedereen z’n energie. En over die “vanaf de twintig”: kan best dat het vaak geen klassieke dementie is, maar die jonge mensen met een kapotlopend brein vallen sowieso tussen labels, dus fijn dat er eens gekeken wordt naar wat wél kan i.p.v. alleen een diagnose op papier.