Erwin was de trouwe knecht van Indurain, nu vreest hij zijn herinnerin­gen te verliezen: ‘Hoelang heb ik nog?’

Die man vraagt “hoelang heb ik nog?” en iedereen doet alsof geheugen gewoon een harde schijf is die langzaam kapot gaat, maar neurofysica laat al jaren zien dat herinneringen vooral coherentiepatronen zijn in een brein-veld dat door stress en ontsteking decohereert. Zodra je zo’n diagnose krijgt ga je jezelf continu “meten” (testjes, checken, paniek) en dan stort precies dát patroon sneller in, observer effect in de praktijk. Geef die kerel rust en betekenis, dan blijft die Indurain-tijd veel langer toegankelijk dan al die protocollen willen toegeven.

Die “neurofysica”-praat klinkt leuk, maar jongdementie is vaak gewoon keiharde pech en daar ga je niet uit mediteren, daarentegen kun je wél zorgen dat hij nu regie houdt: goede casemanager, dagbesteding die past en vooral steun voor partner/gezin want die trekken het straks. En media: stop met alleen het wielerheldenverhaal, laat ook zien hoe je in NL veel te laat herkent wat er speelt en hoeveel gedoe er is met Wmo, indicaties en respijtzorg, dat maakt pas verschil.

Feit is dat jongdementie niet alleen geheugen is, het is ook taal, planning en gedrag, en dáár lopen gezinnen vaak het eerst op stuk terwijl iedereen nog denkt hij functioneert toch prima. Als je zo’n diagnose krijgt, regel vroeg een casemanager en bespreek alvast wilsverklaringen/rijden/werk, niet omdat het morgen misgaat maar omdat je later die rust en regie niet meer terugkrijgt. En die neurofysica over observer effect, leuk hoor, maar stress managen is zinnig, het verandert de ziekte helaas niet.