Artsen zien dankzij smartwatch het echte plaatje van parkinson buiten het ziekenhuis

Ik merk dat dit zó logisch is: in zo’n spreekkamer zie je een momentopname en thuis is het vaak een heel ander verhaal met “off”-momenten en stress die je lijf meteen verraadt. Wel hoop ik dat die data niet straks tegen mensen gebruikt wordt door verzekeraars/werkgevers, want dan gaat die hele helpende energie meteen de verkeerde kant op. En voor Rudie: respect hoor, drie jaar lang zo’n ding dragen is ook gewoon discipline en vertrouwen in het proces.

Klinkt mooi, maar RTL roept nu “het echte plaatje” terwijl ik vooral denk: welke smartwatch, welk algoritme, en wie heeft ’m gevalideerd tegen echte klinische metingen? Tremor meten lukt nog wel, maar off-states/bradykinesie uit polsdata afleiden is tricky—wat is de foutmarge en hoeveel “ruis” komt gewoon door fietsen, stress of slecht slapen? En die “beveiligde cloud” + farmapartners: wie is data-eigenaar, mag het hergebruikt worden voor andere studies, en kan Rudie z’n data echt laten verwijderen of is het eenmaal in de pipeline gewoon klaar? Bron/link naar de studie graag, niet alleen een tv-fragment.

Mooi hoor, maar laat dit alsjeblieft niet alleen “data voor de arts” worden: geef mensen met parkinson zélf ook een simpel dagoverzicht terug (slaap, stress, trillen) zodat ze thuis kunnen bijsturen en zich minder overgeleverd voelen. als het helpt om eerder te zien “hé vandaag ga ik over m’n grens” dan win je ook gewoon rust, liefde en verbinding in een huis waar iedereen mee lijdt… hoop dat ze daar net zo serieus in investeren als in die cloud.

Feit is: parkinson is super grillig, in de spreekkamer zie je vaak iemand die net z’n medicatie goed heeft getimed, terwijl thuis juist die off-momenten en vallen gebeuren. Maar een horloge meet vooral beweging en hartslag, niet of iemand zich duizelig voelt, depressief wordt of cognitief achteruitgaat, dus je moet het altijd combineren met iemands verhaal, anders ga je blind op grafiekjes behandelen. En praktisch: als dit straks in de zorg landt, wie gaat die berg data eigenlijk bekijken tussen 10-minuten consulten door?

Handig voor de arts, maar ondertussen lopen we wél weer iedereen 24/7 aan een schermpje en “de cloud” te hangen… straks krijgt iemand met parkinson thuis ook nog stress van piepjes, grafiekjes en voldoen aan het algoritme. En als farmapartners meekijken: mooi verhaal over anonimiseren, maar ik wil zwart-op-wit dat dit nooit bij verzekeraars/werk belandt, want dan worden kwetsbare mensen én hun gezin de dupe.

Die polsdata is leuk, maar wat veel mensen niet weten: parkinson gaat óók over darmen en slaap (obstipatie, REM-slaapgedrag, gewichtsverlies) en daar kun je met een horloge maar half bij in de buurt komen. Als je dit echt “het echte plaatje” wil noemen, koppel het dan aan simpele daglogs/voeding/ontlasting/medicatietiming, anders ga je straks medicatie tweaken op trillingen terwijl iemand vooral crasht door slechte slaap of ondervoeding. Overigens: als farmapartners meedoen, dan wil ik juist harde afspraken dat de ruwe data niet eindeloos bewaard blijft “voor later”, want biometrie is bijna nooit écht anoniem.