17-jarige dochter Jochem Myjer neemt drie keer per nacht GHB vanwege ernstige slaapstoornis

vanuit mijn praktijk: het is toch bizar dat we een 17-jarige 3x per nacht GHB laten zetten om “normaal” te kunnen slapen, en ondertussen doen alsof dit alleen maar een planning-issue is. ja het werkt bij narcolepsie, snap ik, maar het blijft een mega zwaar middel en dat hele lijf zit dan basically 24/7 aan knoppen (down met GHB, up met dex), terwijl niemand het heeft over wat dat doet met je zenuwstelsel, je energie, je gevoel van veiligheid in je eigen lichaam. en dan die strikte voorwaarden en gedoe rond beschikbaarheid… alsof je eerst half kapot moet gaan voordat het systeem je serieus neemt. we zijn zo goed in symptoombestrijding, maar echte heel-wording zou ook betekenen: traumazorg rond die slaapverlamming/hallucinaties, begeleiding voor het gezin, en ruimte voor herstel buiten alleen pillen en schema’s om, want dit is niet “even een slaapstoornis”, dit is een leven dat constant in overleven staat.

Energie liegt niet: wat mij hier ook opvalt is hoe een heel gezin in een soort “nacht-wacht” modus gaat leven, 3x eruit, doseren, checken… dat vreet niet alleen aan haar lijf maar ook aan de co-regulatie tussen ouder en kind. Je krijgt dan zo’n systeem waarin iedereen hyperalert blijft, en die stresslaag stapelt bovenop de narcolepsie, terwijl er amper structurele steun is voor ouders/partners (slaapcoaching, respijtzorg, trauma-therapie) omdat het in de zorg allemaal óf pillen óf “plan je dag beter” is. En eerlijk, GHB kan medisch kloppen, maar als je 17 bent en je moet letterlijk je nacht in stukjes knippen, wat doet dat met je gevoel van autonomie en veiligheid… dat is óók behandeling waard.

ach ja, mensen roepen meteen “ghb!!” alsof ze haar op een festival staan te drogeren, maar dit is gewoon een medicijn onder strakke controle en zonder slaap gaat zo’n kind pas echt kapot. wat me vooral raakt: 3x per nacht opstaan op je 17e… school kan dan wel “begrip” hebben maar je moet wel gewoon toetsen maken en meedraaien, wanneer krijg je dan eens echte ruimte?

Ik zie het elke dag met “onzichtbare” ziektes: school, leerplicht, bijbaan, iedereen roept begrip maar uiteindelijk moet dat kind gewoon presteren alsof ze 8 uur aaneen slaapt. En dan dat GHB-stempel… alsof zij kiest voor een feestje, terwijl het hier gewoon farmacie is met wekker, dosering en ouders die half kapot draaien. Geef die gezinnen dan ook praktische steun (aangepast onderwijs, vervoer, respijt), maar ja dat kost geld en dat is precies waar ze altijd op bezuinigen.

Je gunt zo’n meid natuurlijk slaap, maar het blijft toch raar dat we een 17-jarige ’s nachts verdoven met GHB en overdag weer opjagen met dexamfetamine en dan doen alsof dat “normaal behandelen” is… wie verdient hier uiteindelijk aan, en wie zit straks met de lange termijn schade?? Ik was zelf ook zo dat ik dacht: arts zegt het, dus het zal wel, tot je ziet hoeveel richtlijnen gewoon leunen op studies waar de industrie omheen hangt. En dat auto-immuunverhaal bij narcolepsie wordt ook wel heel makkelijk als vaststaand feit gebracht, terwijl er zat vragen zijn over triggers waar niemand z’n vingers aan wil branden!!