Laura Ponticorvo ziet moeder langzaam verdwijnen door dementie: 'We kletsen bijna niet meer'

Tsja dit is gewoon hartverscheurend, FTD is echt zo’n rotziekte waarbij iemand al “weg” kan zijn terwijl ze er nog zit. Hoop wel dat al die Insta-aandacht ook een beetje helpt voor meer begrip en betere zorg, want voor mantelzorgers is het vaak gewoon overleven.

Feit is dat FTD vaak niet begint met vergeetachtigheid maar met gedrag en taal, mensen worden dan eerst boos, vlak of sociaal raar en de omgeving denkt al snel aan depressie of relatiegedoe. Daardoor duurt de diagnose vaak onnodig lang, terwijl je juist vroeg al dingen kunt regelen zoals dagbesteding, respijtzorg en begeleiding voor mantelzorgers, want die lopen zichzelf echt kapot. En ja, dat knuffelen en aanraken is niet alleen lief, bij taalverlies blijft contact via muziek, geur en aanraking vaak nog verrassend lang werken.

Ja jong, of ze nou influencer is of nie, als ge dit thuis meemaakt is het gewoon rauw en stil in huis. Maar waar ik me dan weer aan erger: je kunt overal “mantelzorg is zo belangrijk” lezen, en als ge dan echt hulp nodig hebt sta ge maanden op een lijst en mag ge het zelf uitzoeken.

Ik merk dat mensen bij dementie altijd blijven hameren op “praten”, maar bij FTD is juist die zachte aanwezigheid soms alles wat nog overblijft: hand vasthouden, samen ademhalen, even muziek opzetten en kijken of er ergens nog een sprankje herkenning trilt. En dat Insta-gedoe… tja, als het één iemand laat denken “ik ga vanmiddag toch even langs bij m’n moeder/vader” dan heeft het universum daar al iets kleins mee rechtgezet. Mantelzorgers mogen ook best gezien worden, niet alleen als ze formulieren invullen bij het loket.

Vanuit mijn praktijk: bij FTD zie je vaak dat het “denken” wegvalt maar dat het lichaam en het energiesysteem nog lang reageren, dus die aanraking/massage is niet alleen lief maar echt communicatie op een andere laag. Wat me wel steekt is dat we in NL nog steeds doen alsof dementiezorg vooral pillen, indicaties en “praten” is, terwijl juist ritme, prikkelreductie, muziek, geur en veilige nabijheid het zenuwstelsel van zo iemand kunnen dragen. en ja, als Insta ervoor zorgt dat één mantelzorger zich minder alleen voelt of eerder hulp durft te vragen, dan is dat ook heel-wording, hoe ongemakkelijk mensen dat woord “influencer” ook vinden.