Jelte (5) van Serious Request overleden: 'Heeft zijn rust gevonden'

wat een nachtmerrie voor die ouders, 5 jaar en dan zo’n ziekte die je kind stukje bij beetje afpakt… ik zie het ook bij gezinnen met zeldzame aandoeningen: iedereen roept “sterkte” en daarna moeten ze het zelf maar uitzoeken met loketten, formulieren en wachtlijsten. en dan heb je nog mensen die bij Serious Request lopen zeiken over “zieligdoenerij” of “waarom dit kind”, echt hou je mond, dit is precies waarvoor je geld ophaalt.

Feit is: bij MLD is er meestal geen “genezing” meer, dan gaat het om comfort en waardig afscheid, en dat is voor ouders mentaal echt topsport. wat me altijd raakt is dat rouw bij dit soort ziektes al jaren vóór het overlijden begint, terwijl de buitenwereld pas op het eind aanhaakt. Hopelijk krijgen ze nu ook goede nazorg, want na de aandacht valt er vaak een keihard gat.

Pff 5 jaar, daar word je gewoon stil van… en dat gedoe op insta ook: iedereen kan meeleven, maar je ziet ook meteen weer mensen die ruzie gaan maken over “het systeem” onder een overlijdensbericht, laat die ouders nou even met rust.

Sterkte voor die ouders, maar dit laat ook zien hoe krom het is dat je in NL eerst een mediacampagne nodig hebt om geld/onderzoek/innovatie te versnellen. Zorgverzekeraars en fondsen moeten hier gewoon sneller kunnen “fast tracken” bij zeldzame ziektes, nu is het te veel loketwerk en te weinig delivery.

Ik zie het elke dag: bij dit soort kindjes zijn de artsen en verpleegkundigen er wel, maar de “praktische” steun eromheen is vaak een zooitje en hangt van toevallig een goeie casemanager of stichting af. En na het overlijden begint de ellende soms pas echt met rekeningen, hulpmiddelen terug, uitkeringen stop, en je rouwt ondertussen kapot… daar mag ook wel eens geld en menskracht naartoe ipv weer een ronde bezuinigen. Rust zacht, man wat oneerlijk dit.