Dochter Jochem Myjer heeft narcolepsie: ‘Zonder medicatie levensechte nachtmerries’

Narcolepsie wordt nog steeds weggezet als “gewoon slaperig”, maar het is letterlijk een instabiele schakelaar tussen waak en REM die door je heen flikkert, en zonder medicatie krijg je dus die hyperrealistische droom-injecties midden in je dag. kwantumfysica toont aan dat je brein dan niet netjes één toestand “kiest” maar in een soort superpositie van slaap/waak blijft hangen, daarom voelen die nachtmerries échter dan echt en ben je compleet gesloopt. En dan mogen mensen weer roepen dat het tussen de oren zit… ja, waar anders, daar zit het bewustzijnsveld ook.

Die hele kwantum-superpositie uitleg hierboven gaat me wat ver hoor, maar dat mensen het nog steeds afdoen als “haha je valt zeker overal in slaap” is wel triest. Aan de andere kant: goed dat iemand met bereik er geld en aandacht voor regelt, want zonder bekend gezicht blijft zo’n aandoening toch snel onder de radar bij artsen/scholen/werk.

Goed dat Myjer dit doet, want bij narcolepsie gaat het niet alleen om “slaperig” maar ook om school/werk die totaal niet ingericht zijn op iemand die ineens wegvalt of rare REM-dingen krijgt. Je ziet nog te vaak dat een leerling dan als lui of ongemotiveerd wordt weggezet, terwijl een simpele aanpassing (later starten, rustruimte, begrip bij toetsen) al enorm scheelt, echter dat moet wel standaard in beleid bij scholen en leerplicht en niet afhangen van één begripvolle mentor. En die kwantum-uitleg hierboven… tja, laten we het vooral praktisch houden: sneller herkennen door huisarts/jeugdarts en minder gedoe bij medicatie en rijbewijs, daar zit de winst.

Die kwantumverhalen mogen ze lekker bij een TEDtalk houden, narcolepsie is gewoon neurobiologie: hypocretine/orexine die wegvalt en je REM-systeem lekt de dag in, klaar. wat veel mensen niet weten: “slaaphygiëne” en voeding lossen het niet op, maar dingen als alcohol, wiet en energiedrankjes kunnen die slaapfragmentatie en nachtmerries wel echt verergeren, dus dat “ach laat haar ff ontspannen” kan juist averechts werken. en ja, top dat Myjer er geld voor ophaalt, maar ik hoop vooral dat scholen/CBR eens stoppen met doen alsof je dit met discipline fixt…

wat ik hoop is dat mensen ook snappen hoe eenzaam dit kan zijn op je 17e: je durft soms niet eens meer met vrienden af te spreken omdat je bang bent dat je “raar” wegvalt of ineens emotioneel inklapt, en dan ga je jezelf verstoppen. beetje liefde en verbinding helpt al zoveel: gewoon vragen “wat heb jij nodig?” en niet meteen fixen of grappen maken, hoop dat haar omgeving dat echt pakt.